ENTREVISTA
MÉDULA ÓSEA: LA IMPORTANCIA DE “DONAR VIDA EN VIDA”
26-Abr-2011 | María Adriana Ayala Carini fue trasplantada de médula ósea hace dos años, y actualmente realiza diversas actividades para promover la donación. La joven dialogó con Xsupuesto, comentó su experiencia, y se refirió a la falta de información con la que cuenta la sociedad, respecto de este tipo de trasplantes.
¿Te costó asimilar el hecho de que necesitabas un trasplante?
Cuando me entere que necesitaba un trasplante, ya lo tenía bastante asumido, pero lo que más costó fue saber si tenía o no donante, que siempre es la parte más difícil. Tendiendo en cuenta que tengo sólo dos hermanas las probabilidades según los datos oficiales era baja, porque de cada cuatro hermanos uno es compatible y al tener dos disminuían un poco las posibilidades. Pero me hice el HLH el estudio genético y durante un mes, que fue el tiempo que tarde en saber los resultados del estudio, fue pura incertidumbre, había momentos en que no pensaba en eso, había días en que si lo hacia y decía, y si no tengo donantes, que pasa si tengo en ese caso me puedo trasplantar y seguir una vida normal sin leucemia, pero si no tenia donante tenia que buscar en el registro, y si ahí no había donantes para mi tenia que asumir que la leucemia podía acabar conmigo. A partir de eso eran pensamientos esperanzadores y otros tristes porque uno llega a entender que si no tenés el donante hay que resignarse a esperar a que te llegue la hora. Pensar que hay cosas en la vida que no la vas a poder hacer, eran una serie de pensamientos a veces buenos y otras tristes. Y cuando nos enteramos que mis dos hermanas salieron cien por ciento compatibles, los médicos no lo podían creer, me sentí muy agradecida a Dios y sentí que era una nueva chance para seguir adelante.
¿Actualmente la gente le da importancia a la donación?
Por ahí estamos muy acostumbrados a escuchar sobre el trasplante de órganos y en realidad esto es un tanto diferente porque es la donación de células, es “una donación de vida en vida” de la cual me doy cuenta a diario que la gente no tiene mucha información. Todavía siguen pensando que les van a partir la columna y le van sacar un pedazo o que pueden quedar inválidos, además confunden lo que es la médula ósea de lo que es la médula espinal y son todos errores conceptuales. La realidad es que en el trasplante de médula ósea no hay bisturí, a mi no me operaron y tampoco es un procedimiento quirúrgico en sí, un trasplante de médulas es una infusión de células, es decir me insertan esas células de modo muy similar a la trasfusión de sangre, por goteo y al ser células inteligentes se acomodan solas en mi hueso y empiezan a crecer y a producir sangre nueva, y como dije son todos errores que están afianzados en la sociedad, que llevan a la equivocación y a la ignorancia.
En este contexto ¿cómo surgió la idea de desarrollar un festival en la costanera?
La idea surgió desde un principio después del trasplante, a mediados de 2009, cuando volví a Corrientes y me di cuenta de que se necesita que la gente sepa sobre la donación de médula ósea, se necesita que las personas se registren como donantes. Ya iba hacer algo el año pasado pero como estaba un tanto convaleciente y de a poco fue volviendo todo a la normalidad preferí no arriesgarme, ya que eso implica mucho esfuerzo físico y mental. Entonces todo 2010 me pase pensándolo, y fue una idea que fue mutando porque la primera era una caminata interprovincial, una bicicleteada, copiando un poco la iniciativa de una de un grupo de Galicia, España, que tiene como objetivo concientizar sobre la importancia de trasplantar médula ósea. Además a medida que corría 2010 fueron muriendo diferentes amigos que sufrían de leucemia, entonces eso hizo profundizar la idea de hacer algo, porque la gente no se entera que hay personas que mueren por falta de médula que son solo células. Entonces ya para este año me propuse hacer que en Corrientes se sepa sobre esta donación, y arranque en febrero con una charla informativa y el Cucaicor entregó certificados de asistencia y para marzo surgió la idea del festival que gracias a Dios salió muy lindo. Para eso toqué todas las puertas en busca de ayuda, algunas se me abrieron otras no. El evento fue para conmemorar el Día del Donante de Médula Ósea y para instaurar de a poco ese concepto, para que la gente lo vaya reconociendo al día y sepa qué significa ser donante.
¿Trabajas en conjunto con alguna ONG para realizar otros proyectos?
En el caso del festival lo lleve adelante sola, con la ayuda de mi familia y algunos amigos a quienes les gustó la idea, virtualmente si represento a “700 Camisetas contra la leucemia” que es una causa que nació en Galicia, España, y que en junio cumple dos años. Esto lo hago desde el trasplante, ya que quien la representaba me la delegó y es una causa a nivel mundial que promueve la donación de medulas, también estoy dentro de un grupo a nivel nacional que se llama “Donar sangre es dar Vida” que está compuesto por otros dos chicos de Capital Federal, que también tuvieron leucemia y todo a través de Internet, donde compartimos información sobre la importancia de donar sangre y médula ósea. Por lo pronto acá en la zona seguiré con charlas abiertas, informando a la gente y veré que se me ocurre, si hay algo que me caracteriza es tener ideas un poco locas pero prometí a mis padres que por un tiempo no se me va a ocurrir nada raro, aunque está en mis planes también hacer algún evento deportivo. Lo importante es dejar el mensaje a la gente, para que se registre como donante de médula ósea lo que no es un mayor esfuerzo, es solamente dirigirse al Instituto de Cardiología de Corrientes y donar una unidad de sangre, avisar que se quiere donar médula, entonces de esa unidad extraen los datos genéticos y les entregan un formulario. Es importante que las personas se pongan en el lugar de quien padece la enfermedad en cualquier parte del mundo y tomen conciencia de lo importante que es donar vida.
¿Te costó asimilar el hecho de que necesitabas un trasplante? Cuando me entere que necesitaba un trasplante, ya lo tenía bastante asumido, pero lo que más costó fue saber si tenía o no donante, que siempre es la parte más difícil. Tendiendo en cuenta que tengo sólo dos hermanas las probabilidades según los datos oficiales era baja, porque de cada cuatro hermanos uno es compatible y al tener dos disminuían un poco las posibilidades. Pero me hice el HLH el estudio genético y durante un mes, que fue el tiempo que tarde en saber los resultados del estudio, fue pura incertidumbre, había momentos en que no pensaba en eso, había días en que si lo hacia y decía, y si no tengo donantes, que pasa si tengo en ese caso me puedo trasplantar y seguir una vida normal sin leucemia, pero si no tenia donante tenia que buscar en el registro, y si ahí no había donantes para mi tenia que asumir que la leucemia podía acabar conmigo. A partir de eso eran pensamientos esperanzadores y otros tristes porque uno llega a entender que si no tenés el donante hay que resignarse a esperar a que te llegue la hora. Pensar que hay cosas en la vida que no la vas a poder hacer, eran una serie de pensamientos a veces buenos y otras tristes. Y cuando nos enteramos que mis dos hermanas salieron cien por ciento compatibles, los médicos no lo podían creer, me sentí muy agradecida a Dios y sentí que era una nueva chance para seguir adelante.
¿Actualmente la gente le da importancia a la donación?
Por ahí estamos muy acostumbrados a escuchar sobre el trasplante de órganos y en realidad esto es un tanto diferente porque es la donación de células, es “una donación de vida en vida” de la cual me doy cuenta a diario que la gente no tiene mucha información. Todavía siguen pensando que les van a partir la columna y le van sacar un pedazo o que pueden quedar inválidos, además confunden lo que es la médula ósea de lo que es la médula espinal y son todos errores conceptuales. La realidad es que en el trasplante de médula ósea no hay bisturí, a mi no me operaron y tampoco es un procedimiento quirúrgico en sí, un trasplante de médulas es una infusión de células, es decir me insertan esas células de modo muy similar a la trasfusión de sangre, por goteo y al ser células inteligentes se acomodan solas en mi hueso y empiezan a crecer y a producir sangre nueva, y como dije son todos errores que están afianzados en la sociedad, que llevan a la equivocación y a la ignorancia.
En este contexto ¿cómo surgió la idea de desarrollar un festival en la costanera?
La idea surgió desde un principio después del trasplante, a mediados de 2009, cuando volví a Corrientes y me di cuenta de que se necesita que la gente sepa sobre la donación de médula ósea, se necesita que las personas se registren como donantes. Ya iba hacer algo el año pasado pero como estaba un tanto convaleciente y de a poco fue volviendo todo a la normalidad preferí no arriesgarme, ya que eso implica mucho esfuerzo físico y mental. Entonces todo 2010 me pase pensándolo, y fue una idea que fue mutando porque la primera era una caminata interprovincial, una bicicleteada, copiando un poco la iniciativa de una de un grupo de Galicia, España, que tiene como objetivo concientizar sobre la importancia de trasplantar médula ósea. Además a medida que corría 2010 fueron muriendo diferentes amigos que sufrían de leucemia, entonces eso hizo profundizar la idea de hacer algo, porque la gente no se entera que hay personas que mueren por falta de médula que son solo células. Entonces ya para este año me propuse hacer que en Corrientes se sepa sobre esta donación, y arranque en febrero con una charla informativa y el Cucaicor entregó certificados de asistencia y para marzo surgió la idea del festival que gracias a Dios salió muy lindo. Para eso toqué todas las puertas en busca de ayuda, algunas se me abrieron otras no. El evento fue para conmemorar el Día del Donante de Médula Ósea y para instaurar de a poco ese concepto, para que la gente lo vaya reconociendo al día y sepa qué significa ser donante.
¿Trabajas en conjunto con alguna ONG para realizar otros proyectos?
En el caso del festival lo lleve adelante sola, con la ayuda de mi familia y algunos amigos a quienes les gustó la idea, virtualmente si represento a “700 Camisetas contra la leucemia” que es una causa que nació en Galicia, España, y que en junio cumple dos años. Esto lo hago desde el trasplante, ya que quien la representaba me la delegó y es una causa a nivel mundial que promueve la donación de medulas, también estoy dentro de un grupo a nivel nacional que se llama “Donar sangre es dar Vida” que está compuesto por otros dos chicos de Capital Federal, que también tuvieron leucemia y todo a través de Internet, donde compartimos información sobre la importancia de donar sangre y médula ósea. Por lo pronto acá en la zona seguiré con charlas abiertas, informando a la gente y veré que se me ocurre, si hay algo que me caracteriza es tener ideas un poco locas pero prometí a mis padres que por un tiempo no se me va a ocurrir nada raro, aunque está en mis planes también hacer algún evento deportivo. Lo importante es dejar el mensaje a la gente, para que se registre como donante de médula ósea lo que no es un mayor esfuerzo, es solamente dirigirse al Instituto de Cardiología de Corrientes y donar una unidad de sangre, avisar que se quiere donar médula, entonces de esa unidad extraen los datos genéticos y les entregan un formulario. Es importante que las personas se pongan en el lugar de quien padece la enfermedad en cualquier parte del mundo y tomen conciencia de lo importante que es donar vida.
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