4° Encuentro de grupos de pacientes oncológicos Zárate 2011

jueves, 22 de marzo de 2012

MÉDULA ÓSEA - CONCIENCIA SOLIDARIA

ESTIRA EL BRAZO Y DÉJATE PINCHAR...

Qué lindo sería, lector, que en este momento te sientas inquieto y algo incómodo con vos mismo; que te esté aturdiendo ese murmullo interno que repite que es tiempo de cambiar. En definitiva, que te encuentres en uno de esos períodos (generalmente cortos y efímeros) en los que solemos plantearnos la necesidad de devolverle a la comunidad algo de lo mucho o poco que nos ha dado. Tranquilo, la intención no es ponerte contra la pared de tu conciencia, sino darte una mano para que puedas alcanzar ese objetivo: si estás pasando por uno de esos momentos, creemos que esta puede ser la nota ideal para vos.

Si lees la frase "donación y trasplante de médula ósea" ¿qué te imaginás? Adivinemos: una aguja tremendamente larga que alguien clava entre las vértebras de tu columna vertebral para succionar lo que hay dentro de ella. Si esta es tu idea del proceso, estás muuuuuuuy (sí, así, con siete u) equivocado.

¿Y entonces?, te preguntarás. "El procedimiento para donar médula ósea se realiza por medio de la sangre; a las células se las extrae del torrente sanguíneo periférico", te responde Juan José Chaín, hematoncólogo infantil del Hospital de Niños.

El trasplante de médula ósea puede curar enfermedades como la leucemia, la talasemia, la aplasia de la médula ósea y los déficit inmunológicos, entre otras, detalla Liliana Ramponi, representante en Tucumán de la Fundación Flexer de Ayuda a Niños con Cáncer. Algunos pacientes cuentan con un donante compatible entre sus familiares, pero representan apenas el 25% de los casos; el 75% restante debe recurrir a un donante sano, voluntario y no emparentado.

Así escrito parece sencillo, pero no lo es: para evitar el rechazo, la médula ósea donada debe ser 100% compatible con la del paciente y eso sólo ocurre en un caso entre 40.000. Por esa razón, es necesario que haya cada vez más donantes, sostienen Ramponi y Chaín. Una más: existen registros en todo el mundo. Y, si te convertís en donante, vas a figurar en ellos y el brazo de tu ayuda podrá extenderse a cualquier rincón donde lo necesiten, ofrece Adriana Karina Jerez, técnica del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del Incucai sede Tucumán (el registro funciona en la provincia desde 2003).

"Para donar médula ósea hay que donar una unidad de sangre, de la cual se extrae la muestra que es enviada al Registro Nacional para que los datos sean ingresados en la base de datos. En cuanto llega a Buenos Aires, la muestra pasa a ser anónima", aclara Jerez.

Si se detecta una posible compatibilidad, el Registro se comunica con el donante para confirmar que mantiene su deseo de donar y, si la respuesta es afirmativa, se le extrae una nueva muestra. Esta sangre es enviada a Estados Unidos donde se la analiza junto con la del posible receptor para confirmar si son 100% compatibles. Si se comprueba esto, el donante viaja a Buenos Aires (el Incucai cubre los gastos), donde se realiza el procedimiento. "Se le coloca una vacuna activadora de las células de la médula ósea. Y el proceso se hace con una máquina de aféresis: filtra la sangre, retiene las células y la que no se usa vuelve al cuerpo del donante; dura entre dos y tres horas y no le causa ninguna alteración", aclara Jerez.

Así de sencillo, así de útil. "Donás vida en vida", lanza Adriana Onofri, encargada de comunicación del Registro Nacional. Tenelo en cuenta si estás con ganas de ayudar. Porque alguien en el mundo puede necesitarte.



Se acerca el Día Nacional
El 1 de abril es el Día Nacional del Donante de Médula Ósea. Como cae domingo y el lunes 2 es feriado (luego viene la Semana Santa) se lo celebrará el 26 de abril, informó Liliana Ramponi, de la Fundación Flexer. Explicó que ese día se harán actividades para generar conciencia sobre la importancia de registrarse como donante de médula ósea.

Del lado del receptor... te preguntaste alguna vez... cómo se vive esta situación?

Una mamá que aguarda un donante que aún no llega


Su hija de cinco años padece una enfermedad extrañísima y mortal.


Define a su hija como un sol. Y confiesa que ya puede hablar del tema sin llorar. Pero no, fracasa. Igual, sigue adelante. Sabe que la salud de la nena de sus amores depende, en gran parte, de que la conciencia de registrarse como donante de médula ósea se multiplique en la sociedad.

Antes de arrancar con el relato, la mamá pide un favor: que no se publique ni su nombre ni el de su hija, porque la abuela, que está enferma, no conoce el problema de la nena. Acordado este punto, la historia empieza. "Cumple cinco años en abril. La adopté cuando tenía un año y dos meses. Pero sus problemas de salud arrancaron a los seis días de vida. Las distintas manifestaciones iban siendo tratadas de manera aislada hasta que, en Francia, dieron con el diagnóstico: ella padece inmunodeficiencia primaria combinada, una enfermedad mortal. Mi hija es el único caso registrado del país y uno de los pocos conocidos en el mundo", cuenta la mamá. Ella conduce una empresa ligada al rubro de la construcción. La única posibilidad de cura es el trasplante de médula ósea. Pero, al no existir compatibilidad con sus relaciones biológicas, el donante debe ser no relacionado.

Por el caso de esta nena, 80 personas ya se registraron como donantes. Y su mamá sigue luchando: estudia, se informa y no deja jamás de promover la importancia de la donación.

viernes, 16 de marzo de 2012

DONAR PLASMA... O NO DONAR?

La donación de plasma reduce el colesterol

Un estudio para evaluar la salud de los donantes arroja que esta mejora

Los autores no tienen una explicación para el fenómeno

La directora de Grifols, Marilyn Rosa-Bray. / LUIS SEVILLANO
Los datos han sorprendido a los propios autores del estudio: las personas que se someten a una plasmaféresis reducen sus niveles de colesterol total y, sobre todo, del LDL, el malo. Es el resultado de un estudio observacional realizado con 663 donantes de plasma por la empresa biotecnológica española Grifols en sus centros de captación de plasma de Estados Unidos.
“No sabemos por qué” sucede, admite la directora de estos centros, la puertorriqueña Marilyn Rosa-Bray, quien hoy presenta los resultados en el congreso de la Asociación de Terapias de Proteínas de Plasma (PPTA, por sus siglas en inglés).“Nosotros lo que queríamos era estudiar qué pasaba con la salud de los donantes”, dice. Así que aprovecharon los análisis a cada uno para ver cuál era la evolución de algunos parámetros. Y el resultado fue que “el colesterol total bajaba hasta 45 puntos en hombres y 35 en mujeres, y el malo alrededor de 35 puntos en ambos grupos”, afirma Rosa-Bray.
Además, la reducción era proporcional al exceso que tenían los voluntarios. “Si una persona tenía niveles normales, no bajaba”, señala la médica, que no puede ocultar la sorpresa. “Pero se han tomado 9.000 muestras en nueve de nuestros centros en distintos lugares de la geografía de Estados Unidos para asegurarnos de que hay una representación variada, y esto es lo que ha salido”, apunta.
“Si una persona tiene niveles normales de colesterol, este no se reduce”
La plasmaféresis es un proceso de donación de sangre distinto al que se conoce más en España. Lo que se hace es extraer la sangre —hasta 800 mililitros—, someterla a una centrifugación y la fracción celular (los glóbulos) se vuelven a inyectar al paciente. Por eso, la Agencia del Medicamento y la Alimentación de EE UU (FDA) permite que el proceso se haga incluso dos veces en semana, ya que el plasma, que es agua en un 92%, se recupera mucho antes que en el caso de la sangre completa.
El laboratorio es un líder mundial en derivados de plasma, como el factor VIII que usan los hemofílicos o la inmunoglobulina, que se extraen precisamente de ese plasma.
Rosa-Bray explica que esta especie de diálisis (aunque mucho más sencilla) ya se practica en algunos casos de hiperlipemia familiar, cuando los niveles de colesterol son extremadamente altos incluso en niños.
Lo que la médica no quiere es aventurar una explicación al fenómeno, que se detectó al comparar las sucesivas analíticas de los voluntarios. “Es todo teórico. No hay una explicación. Lo que hemos visto es que no importa el peso o la edad de las personas: el colesterol, si está alto, va a bajar. Y eso lo podemos decir”, afirma. “Nosotros hicimos el estudio para asegurar que donar era seguro”, indica.
"No importa el peso o la edad de los donantes: si el colesterol está alto, va a bajar"
De hecho este tipo de trabajos están en auge. A diferencia que en España, en EE UU hay muchas donaciones de órganos de vivo, y ver los efectos en la salud de quienes ceden un riñón es muy importante para fomentar esta práctica. Por eso son frecuentes los estudios sobre su esperanza de vida y otros datos relacionados. Por cierto, que esta suele ser incluso superior a la de la media, no porque donar alargue la supervivencia, sino porque solo se deja someterse al proceso a personas sanas. Pero eso, al menos, indica que su calidad de vida no se resiente. “Nosotros dependemos de los donantes y por eso tuvimos la curiosidad de hacer este trabajo. Porque tan importante como la salud de quien recibe nuestros productos es la de quien nos los facilitan”, manifiesta la experta.
Rosa-Bray no quiere apuntar aplicaciones futuras de este hallazgo. “El metabolismo del colesterol es muy complicado”, dice. Aunque la gente está acostumbrada a oír que lo malo es tenerlo alto, esta molécula tiene una función en el organismo. Es parte del proceso de producción de hormonas y forma parte de la membrana celular. Por eso tan importante como que su nivel cuando es excesivo baje está el hecho de que las personas con niveles normales no experimentan una reducción, recalca la experta. Además, “hay que tener en cuenta que los donantes son, por definición, personas sanas”, añade como otro factor que puede haber condicionado los resultados. “Eso sí, descartamos, con la entrevista que les hacemos antes, que el cambio pueda deberse a una modificación de hábitos, de dieta o de medicación”, asevera.
Como mucho, la médica apunta a que “el cuerpo humano es listo”. “No es un cubo en el que se añaden o quitan cosas. Parece que él se autorregula”. Por eso, ella espera “que los datos despierten la curiosidad de la comunidad científica”.
Esta idea de “abrir una puerta” es una constante en las explicaciones de Rosa-Bray. La idea de limpiar la sangre no es nueva, y Grifols está incluso haciendo estudios con alzhéimer, en los que, en un proceso algo más complejo, se retira la proteína beta-amiloide de la sangre. Este es uno de los indicadores de esta enfermedad neurodegenerativa porque se acumula en el cerebro, impidiendo el correcto funcionamiento de las neuronas.

jueves, 15 de marzo de 2012

LINFOMA NO HODGKIN... lo conoces?... te lo presento

Linfoma no Hodgkin

Los linfoma no Hodgkin (o LNH) son un grupo de enfermedades cancerosas del sistema linfático. Reciben esta denominación para diferenciarlas de otro cáncer linfático muy frecuente: la enfermedad de Hodgkin.
Caratula Linfoma no Hodgkin CAST
El sistema linfático se halla repartido por todo el organismo (ganglios, bazo, timo, amígdalas, médula ósea, vasos linfáticos). Los linfocitos son células producidas por el sistema linfático que recorren todo el organismo a través de los vasos linfáticos y los vasos sanguíneos, siendo los responsable de la defensa del organismo contra las infecciones. En los LNH, un determinado tipo de linfocito se reproduce de forma incontrolada, causando con el tiempo el aumento de tamaño del órgano en el que se producen. Dado que el tejido linfático se encuentra en todo el cuerpo, los linfomas pueden aparecer en cualquier parte del organismo y, a partir de ellos, diseminarse al hígado y a otros órganos y tejidos.
Sistema linfático CAST
El linfoma más habitual entre los adultos es el denominado linfoma difuso de células grandes pero existen otros muchos tipos (linfoblástico, de Burkitt, de células del manto, folicular, esplénico, linfocítico, linfoplasmocitoide, tipo MALT, de Sézary o micosis fungoide, entre otros).
La incidencia de los LNH es de 30 a 70 nuevos caso por millón de habitantes y año. Son algo más frecuentes entre los hombres y entre pacientes con enfermedades del sistema inmune (SIDA, inmunodeficiencias, receptores de trasplantes de órganos, enfermedades autoinmunes), infecciones (gastritis por Helicobacter, virus de Epstein Barr), y pacientes tratados conquimioterapia o radioterapia.
Paciente Víctor
Conoce a Víctor, paciente de Linfoma no-Hodgkin

Principales síntomas

Los síntomas de los LNH son muy variables y dependen de cada tipo específico de linfoma. Los más habituales son: hinchazón sin dolor de los ganglios, fiebre, sudación nocturna, pérdida de peso, fatiga e infecciones de repetición. También pueden producirse manifestaciones como consecuencia del crecimiento del tamaño del bazo (molestias abdominales), de la compresión de un órgano por un tumor de gran tamaño (tos, dolor lumbar o abdominal), o del mal funcionamiento de un órgano por su infiltración por las células cancerosas.

Estudio

El diagnóstico de LNH se efectúa mediante la biopsia de uno de los ganglios que han aumentado de tamaño y deberá completarse mediante el estudio de extensión de la enfermedad (exploraciones encaminadas a averiguar cuántos territorios ganglionares se hallan afectos). Para ello deberán efectuarse análisis de sangre, una o varias pruebas de imagen (radiografías, ecografía, gammagrafía, escáner y/o resonancia magnética) y una biopsia medular (biopsia del hueso de la cadera) para poder valorar el estado de la médula ósea.
Limfoma Burkitt
Vista microscópica de un Linfoma de Burkitt
Limfoma no Hodgkin difús cèl·lules B grans
Vista microscópica de un Linfoma difuso de células B grandes

Tratamiento

Al igual que los síntomas, el tratamiento de los LNH es variable en función del tipo de linfoma, la edad y el estado general del paciente, la extensión de la enfermedad y la progresión de la misma.
Como norma general, los linfomas denominados indolentes (o de bajo grado de malignidad) se hallan muy extendidos por el organismo, tienen una muy lenta evolución, por lo que pueden no requerir tratamiento inmediato tras el diagnóstico de la enfermedad, y responden mal a las quimioterapias habituales. Contrariamente, los linfomas agresivos (o de alto grado de malignidad) pueden estar más localizados, tienen una evolución más rápida, hecho que obliga a tratarlos rápidamente, y responden muy bien al tratamiento, siendo frecuente alcanzar la remisión completa de la enfermedad (ausencia de síntomas y de enfermedad demostrable empleando los métodos de estudio de extensión antes citados) y en muchos casos la curación de la misma.
Cuando se requiere tratamiento, lo más habitual es administrar una quimioterapia que asocie varios fármacos efectivos contra las células cancerosas, administrados cada 3-4 semanas, y con un total de entre 6 y 8 ciclos. En ocasiones se asocia radioterapia a la quimioterapia para controlar tumores de gran tamaño.
En los últimos años se están empleando con frecuencia creciente losdenominados anticuerpos monoclonales para tratar a estos pacientes. Estos agentes han sido diseñados para atacar directamente a las células enfermas y, por lo tanto, son menos tóxicos que la quimioterapia con las células sanas.
En muchos pacientes estos tratamientos son suficientes para controlar la enfermedad; en otros es necesario recurrir a terapias más intensivas como el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos. Sólo de forma excepcional deberá recurrirse a un trasplante alogénico a partir de un donante histocompatible.

PARA DOCENTES....

CUENTO para niños sobre qué es un  trasplante de células madre (CPH)
Buenísima explicación de lo que es un trasplante de médula http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1=Content-disposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3DMe+van+a+hacer+un+trasplante.pdf&blobheadervalue2=language%3Des&site=PortalSalud&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1271954980772&ssbinary=true

miércoles, 14 de marzo de 2012

MERCURIO... un enemigo de la salud

DERMATOLOGÍA | Se venden por internet

Freno a las cremas contaminadas con mercurio

  • Los expertos recomiendan comprobar en el etiquetado si llevan o no mercurio
  • Pueden provocar pérdida de memoria, confusión, vómitos, picores e irritación
La Agencia estadounidense del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) advierte a los consumidores que no utilicen cremas y lociones contaminadas con mercurio, ya que han descubierto que se están comercializando, de forma irregular, en algunos estados de EEUU y en otras partes del mundo a través de Internet.
Estos productos se venden "para aclarar la piel, como tratamiento antiedad, para quitar manchas, pecas y arrugas", afirma Gary Coody, coordinador Nacional de Fraude en la Salud y Funcionario de Seguridad del Consumidor de la Oficina de Asuntos Reglamentarios de la FDA. Algunos productos, agrega, también prometen eficacia contra el acné en la adolescencia. "Si usted tiene un cosmético que reúna todas estas descripciones, deje de usarlo", recomienda este experto.
Las autoridades estadounidenses han encontrado cosméticos contaminados en Texas, California, Virginia, Maryland, Nueva York y Minnesota. Según las muestras analizadas, los niveles de mercurio superan los permitidos hasta en 131.000 veces.
En California, por ejemplo, saltó la alarma el pasado mes de febrero, cuando diagnosticaron a una mujer de intoxicación de mercurio. Presentaba jaquecas, pérdida de memoria, entumecimiento y depresión. La causa: una crema para blanquear la piel que llevaba utilizando tres años. Al parecer, era ilegal y contenía mercurio.
Según el comunicado de la FDA, "los cosméticos encontrados se fabrican en países extranjeros y se venden de forma ilegal en EEUU o en cualquier parte del mundo a través de internet".
"Este elemento químico se usaba antes como desinfectante (la famosa mercromina) y como aditivo en cosméticos por su acción antiséptica y su capacidad blanqueadora de la piel. Por eso era frecuente en cremas 'antiaging' y con acción anti-manchas. Posteriormente se demostró que los derivados del mercurio, aunque fuesen en trazas podían absorberse por la piel y acumularse en los riñones y el sistema nervioso produciendo toxicidad", señala Agustina Segurado, jefa de Dermatología del Hospital del Sureste de Madrid.
Como explica José Carlos Moreno, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), "en grandes cantidades o con el uso prolongado acaba siendo tóxico y puede producir reacciones alérgicas muy llamativas y agudas que se complican incluso con problemas cardiacos", señala José Carlos Moreno, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
De acuerdo con la información de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC según sus siglas en inglés), "la exposición leve puede provocar náuseas, vómitos, diarreas, picores e irritación de los ojos". Si se trata de intoxicación, "puede producir irritabilidad, problemas de memoria, de visión, de oído, temblores, hormigueo en los dedos, alrededor de la boca, en las manos y los pies...".
Dados los riesgos y la ilegalidad de estos productos, la FDA recomienda a los consumidores que comprueben la etiqueta de cualquier crema que se venda con los reclamos anteriormente descritos. "Si contiene mercurio, deje de usarlos inmediatamente", dice la FDA. "Si el cosmético no tiene etiquetado, mejor no usarlo".
Como ayuda adicional, la doctora Segurado detalla aún más: "Debemos fijarnos en la lista de componentes que aparecen en el envase del cosmético y que si vemos símbolos como Hg (el símbolo químico del mercurio) o palabras como Mercuric iodide, mercuric chloride, mercurous chloride, ammoniated mercury, amide chloride of mercury, mercury oxide (Yoduro mercúrico, cloruro mercúrico, cloruro mercurioso, mercurio amoniacal, amidocloruro de mercurio, óxido mercúrico), es preferible frenar su aplicación".

martes, 6 de marzo de 2012

DONEMOS VIDA - ROSARIO - No olvidar a quienes tanto dieron por una causa... la donación de células Madre - FLORENCIA STAFFIERI

Compartimos con ustedes un regalo, por así decirlo, muy lindo que nos hicieron hace muy poco. Nos llena de orgullo, de amor, de nostalgia...pero sobre todo nos da un hilo de luz entre tanto dolor por la pérdida. ¡Tu lucha no fue en vano, Florcita!

PROYECTO DE RESOLUCIÓN

La Cámara de la Provincia resuelve:

Artículo 1: Declarar a la Dra. Florencia Staffieri, post mortem, “Mujer distinguida de la Provincia de Santa Fe – Año 2012”, en mérito a su lucha y permanente compromiso altruista por difundir lo fácil y sencillo que es ser donante de médula ósea; y disponer la entrega de una distinción a sus familiares en nombre de la Cámara de Diputados.

Artículo 2: Autorizar a la Secretaría Administrativa a efectuar las reservas presupuestarias correspondientes.

Artículo 3: Disponer que la Dirección General de Ceremonial y Protocolo y la Dirección General de Prensa, efectúen las Comunicaciones pertinentes.

Artículo 4: Regístrese, comuníquese, archívese.

Fundamentos
Sr. Presidente:
En el marco conmemorar el próximo 8 de marzo, el “Día Internacional de la Mujer”, consideramos un momento pertinente para recordar a una de las tantas luchadoras que de forma prácticamente anónima se han esforzado incansablemente para que las mujeres logren un mejoramiento general de las condiciones de vida de nuestra generación y de generaciones futuras.
Cada año a cientos de personas se les diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplásica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficit inmunológicos. Flor – como le decían sus íntimos- estaba dentro de éste grupo.
Luchó hasta el último día de su existencia para concientizar que la donación de células madres a través del transplante de médula ósea es la metodología mediante la cual una persona en vida puede salvar a otra.
Quien fuera miembro fundadora de “Donemos Vida”, institución creada para promover la donación de médula ósea. Concientizando que “Donar médula ósea es donar vida en vida. Todos podemos ser donantes, Todos podemos ser receptores”.
Luchó para publicitar y difundir que este procedimiento absolutamente sencillo, sin secuelas para el donante permite salvar una vida.
Florencia Staffieri, esta joven que partió recientemente, un verdadero testimonio de lucha y compromiso que sirve para comprender de qué se trata la vida y cuál debe ser su sentido.
Por lo expuesto solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de resolución

jueves, 1 de marzo de 2012