LA FUNDACIÓN JOSÉ CARRERAS de ESPAÑA para el mundo

SANIDAD | En Barcelona y Granada

Primer trasplante en cadena de donante vivo en España

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• Seis personas han participado en esta experiencia
• La ONT se plantea colaborar con otros países para aumentar estas operaciones
• En 2010 se hicieron 240 trasplantes renales de donante vivo en España

España sigue creciendo en el campo de los trasplantes. El Ministerio de Sanidad y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) han anunciado el primer trasplante renal en cadena de donante vivo. Un procedimiento en el que han participado seis personas y que ha sido posible gracias a un buen samaritano, un hombre que ha donado de forma altruista uno de sus riñones.

Dicho 'buen samaritano', un varón catalán, ha declarado en un vídeo su "inmensa alegría" por haber podido participar en esta experiencia. Tras su paso por una cárcel de un país latinoamericano conoció la existencia del tráfico de órganos. "Por eso, me decidí a hacerlo", ha explicado este religioso. "Dando, recibo más que los que reciben".

Este hombre "es el donante altruista por excelencia porque dona un riñón a alguien totalmente desconocido", ha querido destacar en la rueda de prensa la ministra de Sanidad, Leire Pajín.

Parejas incompatibles

Hasta el momento, 35 personas han remitido una solicitud para donar un órgano a cualquier persona que lo solicitara (sin relación de parentesco con ella y sin recibir nada a cambio). De estas personas, "18 han sido rechazadas por motivos médicos y una por razones psicológicas", ha explicado Rafael Matesanz, coordinador general de la ONT.

Uno de estos 'buenos samaritanos' ha sido el que ha permitido iniciar este trasplante renal en cadena, el primero de nuestro país. Además de este donante altruista, dos parejas inscritas en el programa de trasplantes cruzados y una receptora de la lista de espera de donante fallecido forman parte de esta primera cadena en España. Esta última mujer también ha declarado: "Ahora tengo proyectos, puedo salir de viaje. Me encuentro como una persona normal, libre".

Así, el riñón del samaritano ha ido a parar al varón de una pareja catalana mientras que su mujer (incompatible con su marido) lo ha dado a una segunda, de Granada. El marido fue de nuevo el receptor y el riñón de su esposa, que tampoco era compatible, fue a parar al último eslabón de la cadena, una mujer granadina.

La cadena, en la que finalmente han participado seis personas, "estaba pensada con cinco eslabones pero los del medio fueron inmunológicamente incompatibles en el último momento", ha reconocido el coordinador de la ONT.

Las intervenciones se llevaron a cabo el pasado 6 de abril en la Fundación Puigvert de Barcelona y el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, y todos los pacientes (tanto donantes como receptores) han recibido ya el alta. Como ha explicado Matesanz, "en esta ocasión, son los riñones los que han viajado. Es la primera vez que se hace. Hasta ahora [con donante vivo] viajaban los pacientes. Así es más cómodo".

España, a la cabeza

Los primeros trasplantes cruzados en España, que de momento se limitan al riñón, se realizaron en el verano de 2009. Entonces, dos matrimonios de Aragón y Andalucía se intercambiaron órganos. Estas donaciones de vivo, una de las vías que puede mantener la buena salud de los trasplantes en España, están aún por debajo de la media europea(un 10% frente a un 18%). Potenciarlas es uno de los objetivos de la ONT.

"Toda la sociedad española y todo el sistema sanitario público pueden sentirse orgullosos" de un programa en el que están implicados 13 hospitales españoles, ha subrayado Leire Pajín, que ha mostrado su "enorme agradecimiento a todos los donantes, porque regalan vida a un gran número de personas en nuestro país".

Con el objetivo de incrementar estas cadenas, tanto en número como en extensión, agrega Matesanz, "nos estamos planteando colaborar con otros países del entorno que estén en una situación similar". En concreto, han tenido un primer contacto con Francia, Portugal e Italia aunque de momento no hay ningún acuerdo.

"Si logramos aumentar el número de donantes altruistas y de parejas inscritas en el programa de donaciones cruzadas [en el que hoy en día hay 39], podríamos incrementar en un 20% las donaciones de vivo", ha señalado el coordinador de la ONT.

En 2010 se hicieron 240 trasplantes renales de donante vivo en España (un 11% del total de intervenciones). La lista de espera para recibir un riñón se ha estabilizado en unos 4.500 pacientes, que tardan una media de 18 a 20 meses en recibir el órgano que necesitan
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DONAR - DONAR - DONAR

ENTREVISTA

MÉDULA ÓSEA: LA IMPORTANCIA DE “DONAR VIDA EN VIDA”

26-Abr-2011 | María Adriana Ayala Carini fue trasplantada de médula ósea hace dos años, y actualmente realiza diversas actividades para promover la donación. La joven dialogó con Xsupuesto, comentó su experiencia, y se refirió a la falta de información con la que cuenta la sociedad, respecto de este tipo de trasplantes.

¿Te costó asimilar el hecho de que necesitabas un trasplante? 
Cuando me entere que necesitaba un trasplante, ya lo tenía bastante asumido, pero lo que más costó fue saber si tenía o no donante, que siempre es la parte más difícil. Tendiendo en cuenta que tengo sólo dos hermanas las probabilidades según los datos oficiales era baja, porque de cada cuatro hermanos uno es compatible y al tener dos disminuían un poco las posibilidades. Pero me hice el HLH el estudio genético y durante un mes, que fue el tiempo que tarde en saber los resultados del estudio, fue pura incertidumbre, había momentos en que no pensaba en eso, había días en que si lo hacia y decía, y si no tengo donantes, que pasa si tengo en ese caso me puedo trasplantar y seguir una vida normal sin leucemia, pero si no tenia donante tenia que buscar en el registro, y si ahí no había donantes para mi tenia que asumir que la leucemia podía acabar conmigo. A partir de eso eran pensamientos esperanzadores y otros tristes porque uno llega a entender que si no tenés el donante hay que resignarse a esperar a que te llegue la hora. Pensar que hay cosas en la vida que no la vas a poder hacer, eran una serie de pensamientos a veces buenos y otras tristes. Y cuando nos enteramos que mis dos hermanas salieron cien por ciento compatibles, los médicos no lo podían creer, me sentí muy agradecida a Dios y sentí que era una nueva chance para seguir adelante.

¿Actualmente la gente le da importancia a la donación? 
Por ahí estamos muy acostumbrados a escuchar sobre el trasplante de órganos y en realidad esto es un tanto diferente porque es la donación de células, es “una donación de vida en vida” de la cual me doy cuenta a diario que la gente no tiene mucha información. Todavía siguen pensando que les van a partir la columna y le van sacar un pedazo o que pueden quedar inválidos, además confunden lo que es la médula ósea de lo que es la médula espinal y son todos errores conceptuales. La realidad es que en el trasplante de médula ósea no hay bisturí, a mi no me operaron y tampoco es un procedimiento quirúrgico en sí, un trasplante de médulas es una infusión de células, es decir me insertan esas células de modo muy similar a la trasfusión de sangre, por goteo y al ser células inteligentes se acomodan solas en mi hueso y empiezan a crecer y a producir sangre nueva, y como dije son todos errores que están afianzados en la sociedad, que llevan a la equivocación y a la ignorancia.

En este contexto ¿cómo surgió la idea de desarrollar un festival en la costanera? 
La idea surgió desde un principio después del trasplante, a mediados de 2009, cuando volví a Corrientes y me di cuenta de que se necesita que la gente sepa sobre la donación de médula ósea, se necesita que las personas se registren como donantes. Ya iba hacer algo el año pasado pero como estaba un tanto convaleciente y de a poco fue volviendo todo a la normalidad preferí no arriesgarme, ya que eso implica mucho esfuerzo físico y mental. Entonces todo 2010 me pase pensándolo, y fue una idea que fue mutando porque la primera era una caminata interprovincial, una bicicleteada, copiando un poco la iniciativa de una de un grupo de Galicia, España, que tiene como objetivo concientizar sobre la importancia de trasplantar médula ósea. Además a medida que corría 2010 fueron muriendo diferentes amigos que sufrían de leucemia, entonces eso hizo profundizar la idea de hacer algo, porque la gente no se entera que hay personas que mueren por falta de médula que son solo células. Entonces ya para este año me propuse hacer que en Corrientes se sepa sobre esta donación, y arranque en febrero con una charla informativa y el Cucaicor entregó certificados de asistencia y para marzo surgió la idea del festival que gracias a Dios salió muy lindo. Para eso toqué todas las puertas en busca de ayuda, algunas se me abrieron otras no. El evento fue para conmemorar el Día del Donante de Médula Ósea y para instaurar de a poco ese concepto, para que la gente lo vaya reconociendo al día y sepa qué significa ser donante.

¿Trabajas en conjunto con alguna ONG para realizar otros proyectos? 
En el caso del festival lo lleve adelante sola, con la ayuda de mi familia y algunos amigos a quienes les gustó la idea, virtualmente si represento a “700 Camisetas contra la leucemia” que es una causa que nació en Galicia, España, y que en junio cumple dos años. Esto lo hago desde el trasplante, ya que quien la representaba me la delegó y es una causa a nivel mundial que promueve la donación de medulas, también estoy dentro de un grupo a nivel nacional que se llama “Donar sangre es dar Vida” que está compuesto por otros dos chicos de Capital Federal, que también tuvieron leucemia y todo a través de Internet, donde compartimos información sobre la importancia de donar sangre y médula ósea. Por lo pronto acá en la zona seguiré con charlas abiertas, informando a la gente y veré que se me ocurre, si hay algo que me caracteriza es tener ideas un poco locas pero prometí a mis padres que por un tiempo no se me va a ocurrir nada raro, aunque está en mis planes también hacer algún evento deportivo. Lo importante es dejar el mensaje a la gente, para que se registre como donante de médula ósea lo que no es un mayor esfuerzo, es solamente dirigirse al Instituto de Cardiología de Corrientes y donar una unidad de sangre, avisar que se quiere donar médula, entonces de esa unidad extraen los datos genéticos y les entregan un formulario. Es importante que las personas se pongan en el lugar de quien padece la enfermedad en cualquier parte del mundo y tomen conciencia de lo importante que es donar vida.

CÉLULAS MADRE vs CALVICIE?

INVESTIGACIÓN | Estudio con ratones

Las células madre que hacen crecer el pelo pueden causar cáncer de piel

·         Son peligrosas cuando portan una mutación genética y se produce una herida

·         El mecanismo no es habitual y aún no se ha demostrado si actúa en humanos

Las células madre de los folículos pilosos, encargadas de nutrir la raíz del cabello, podrían favorecer la formación de un cáncer de piel cuando se ha producido una herida. Estas células, que en ocasiones presentan una mutación que las convierte en tumorales, se desplazan hasta el lugar lesionado para ayudar a repararlo. Una vez allí, y siempre que sean portadoras de un determinado oncogen, pueden provocar un carcinoma basocelular, el cáncer de piel más extendido en el mundo.

Este descubrimiento, por el momento sólo aplicable a ratones, recupera el posible papel de estas células madre, las mismas que hacen crecer el pelo, en el cáncer de piel. Anteriores investigaciones habían atribuido el origen del carcinoma basocelular a las células epiteliales interfoliculares, es decir, a aquellas que se encuentran en la superficie de la piel, y no bajo la raíz de los cabellos.

Sin embargo, el nuevo experimento abre la posibilidad a que también las foliculares, que se hallan en una capa más profunda de la piel, sean capaces de generar cáncer, siempre que se haya producido una herida y puedan desplazarse hasta ella.

El estudio, realizado en la Universidad de California (EEUU) y publicado en 'Proceedings of the National Academy of Sciences' ('PNAS'), usó ratones de laboratorio en los que se activaba el oncogen que convertía a las células madre foliculares en tumorales. Sin embargo, la presencia de esta mutación no bastaba por sí sola para provocar cáncer de piel, lo que es coherente con los resultados de anteriores investigaciones.

La novedad es que, cuando se provocaban heridas a los animales, las células tumorales se desplazaban hasta la superficie de la piel y allí encontraban el ambiente propicio para desarrollar carcinomas. De hecho, los ratones sufrían esta clase de cáncer incluso si las heridas se habían producido semanas después de la activación del oncogen, lo que sugiere que estas células pueden permanecer 'dormidas' durante largo tiempo en espera de una ocasión para migrar a la epidermis y causar daño.

En todo caso, los expertos consultados insisten en que estos resultados, aunque "interesantes", no implican que una simple herida pueda relacionarse con el desarrollo de un tumor. "No está descrito con qué frecuencia ocurre esto: todos nos hacemos heridas y no por ello se nos produce un carcinoma", indica la doctora Marisol Soengas, líder del laboratorio de Carcinoma en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO).

Por otra parte, el mecanismo sólo se ha visto hasta ahora en ratones, por lo que aún quedaría establecer en posteriores investigaciones si también es aplicable a los tumores de piel en humanos. "La mutación en ratones no ocurre igual, por lo que el modelo tiene limitaciones", explica Soengas.

Los tumores basocelulares suelen darse en personas mayores y pueden tratarse con cirugía o radioterapia. "Hasta ahora, no hay muchos más tratamientos", señala el doctor Jordi Rodon desde el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. El mecanismo que convierte a las células normales en tumorales, tanto en éste como en otras clases de cáncer, está relacionado con la denominada vía de señalización 'Hedgehog' (puercoespín, en inglés).

Rodon y su equipo están probando en la actualidad un nuevo fármaco, aún en fase I (con pocos pacientes en estado avanzado de su enfermedad), que actúa sobre esta vía para combatir el carcinoma. El tumor basocelular, aunque es por lo general menos maligno que otras clases de cáncer, requiere en ocasiones de "cirugías muy agresivas", que podrían evitarse en un futuro si el fármaco saliera adelante, según aventura este experto.

LEUCEMIAS...

Kimi, paciente de leucemia linfoblástica aguda

Leucemia linfoblástica aguda. Son palabras muy duras y sobretodo cuando se trata de niños. Éste tipo de leucemia es el más habitual de los cánceres pediátricos y representa alrededor del 30% de éstos.

El Dr. Luis Madero, Jefe de la Unidad de Onco-hematología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid explica: "El tratamiento de esta enfermedad es uno de los hechos más relevantes de la oncología moderna, pues en poco más de 50 años, ha pasado de ser una enfermedad invariablemente mortal, a tener una tasa de curación del 80%. La aparición de los modernos protocolos terapéuticos con ajuste de medicación, la detección sistemática de la enfermedad mínima residual en unos determinados puntos de corte y la utilización deltrasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos en algunos casos han sido la clave para alcanzar estas cifras de supervivencia en los niños afectos de esta enfermedad".

El Dr. Luis Madero, Jefe de la Unidad de Onco-hematología del Hospital Niño Jesús de Madrid

Asimismo, el Prof. Günter Henze, miembro del Comité Científico de la Fundación Josep Carreras en Alemania y hematólogo de la Clínica Virchow de la Charité de Berlín, comenta: "a pesar de tan alto porcentaje de curación, hoy en día muchos niños y jóvenes siguen sufriendo recaídas cada año. Con métodos de reconocimiento específicos muy concretos intentamos identificar lo antes posible el grado de riesgo de una recaída de cada niño, para ajustar así el tipo de tratamiento a cada caso. Actualmente sabemos que laquimioterapia es suficiente en pacientes con una baja probabilidad de recaída, de modo que es posible evitar el riesgo y la agresividad de untrasplante de médula ósea".

El Prof. Henze, miembro del Comité Científico de la Fundación Josep Carreras en Alemania y hematólogo de la Clínica infantil Virchow de la Charité de Berlín

Como comentan el Dr. Madero y el Dr. Henze, la investigación científica es el motivo de los numerosos avances conseguidos en ésta y otras hemopatías malignas. Por este motivo, la Fundación Josep Carreras considera prioritario continuar investigando y, por ello, ha creado un Instituto de investigación exclusivamente focalizado en las hemopatías malignas ubicado en España y con proyección internacional. Las leucemias agudas, entre otras, representa una de las líneas de investigación que se trabajarán desde el Instituto.

Creemos que la investigación es la respuesta para conseguir que los pacientes, adultos y niños, puedan superar la enfermedad. Como, por ejemplo, Kimi, una paciente alemana a la que diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda con sólo 13 años.

Kimi

"Hola, soy Kimi, tengo trece años y me han diagnosticado una leucemia." Con estas palabras empieza a contar Kimi la historia de su enfermedad. Una enfermedad que llegó sin avisar y que puso en peligro su vida siendo tan joven.

Cuando Kimi se resfrió durante el invierno de 2009 nada apuntaba a que ocurriese algo grave. "Un catarro en esta época del año es lo más normal en los niños", pensaron sus padres. Pero días después de desaparecer la infección, Kimi seguía encontrándose cansada, agotada, casi no tenía apetito y estaba muy pálida. Muy preocupado, su padre la llevó al pediatra. El análisis de sangre que le hicieron dio unos resultados alarmantes y trasladaron a Kimi inmediatamente a la Clínica infantil de Constanza (Alemania) para hacerle una punción demédula ósea. El terrible diagnóstico no tardó en llegar: leucemia linfoblástica aguda.

"El día que entró un médico en la habitación y dijo que tenía leucemia a mi y a mis padres se nos cayó el alma al suelo. Fue tan horrible. Dos días después me llevaron en ambulancia a la Clínica de Tubinga".

Siguieron meses muy duros ya que Kimi también tuvo que soportar tener a sus amigos a más de 150 kilómetros de distancia de su casa. Durante las semanas de quimioterapia sufrió fuertes efectos secundarios y vómitos constantes, y perdió más de catorce kilos en poco tiempo. A los pocos días de empezar el tratamiento también perdió su larga cabellera negra.

Kimi, en el hospital

Cuando por fin terminó con las agresivas sesiones de quimioterapia y pensaba que había pasado lo peor, Kimi y su familia recibieron de pronto un nuevo golpe: a finales de marzo, como consecuencia de los fuertes medicamentos, Kimi sufrió un ataque de apoplejía acompañado de un peligroso derrame cerebral. Durante varios días que parecían una eternidad, padres y médicos lucharon por la vida de Kimi, que volvió a enfrentarse a este grave contratiempo con una fuerza increíble. Poco a poco, luchó por aferrarse a la vida.

A finales de mayo llegó el momento: Kimi podía abandonar la unidad de oncología infantil de la Clínica Universitaria de Tubinga y seguir el tratamiento de forma ambulatoria en su ciudad. Todavía no ha superado por completo la enfermedad, pero hay muy buenas perspectivas de curación y Kimi quiere seguir luchando hasta que vea cumplido su gran deseo: estar curada del todo.

"Disfruto de cada día que paso en libertad sin infusiones ni hospitales. Le doy las gracias a todos los médicos que se esforzaron tanto por curarme. Y agradezco al Señor Carreras su trabajo en la Fundación, que nos da a niños enfermos de leucemia como yo nuevas esperanzas", dice Kimi.

Josep Carreras, presentando la historia de Kimi durante la última Gala José Carreras en Alemania, en 2010

APLASIA MEDULAR -

Aplasia medular

La aplasia medular (o AM) consiste en la desaparición de las células madre de la médula ósea encargadas de la producción de todas las células de la sangre.

Como consecuencia de esta falta de producción medular en la sangre se produce un déficit, más o menos intenso, de hematíes (o glóbulos rojos, encargados de transportar oxígeno a los tejidos), de leucocitos (o glóbulos blancos, encargados de la defensa contra las infecciones) y de plaquetas (encargadas de evitar las hemorragias). De forma característica la aplasia medular afecta a estos tres tipos celulares derivados de la célula madre, si bien cada uno de ellos puede verse afectado con distinta intensidad.
Aunque en la mayor parte de los casos (70%) no es posible identificar la causa de la aplasia, en ocasiones se puede relacionar su inicio con la ingesta de algún fármaco, el contacto con agentes químicos, pesticidas, benceno, pinturas o radiaciones ionizantes o haber padecido determinadas infecciones virales (siendo las hepatitis las más frecuentes). La forma congénita de la enfermedad, denominada Anemia de Fanconi, es atribuible a una alteración cromosómica que produce, además de la insuficiencia medular, otras anomalías congénitas.
La incidencia de la aplasia medular oscila entre 2 y 6 nuevos casos por millón de habitantes y año, pero existe una amplia variabilidad geográfica y en algunos países la incidencia es mucho más elevada.
Principales síntomas
Los síntomas dependerán de la intensidad del déficit de los diferentes tipos de células de la sangre. El déficit de hematíes (anemia) puede manifestarse con cansancio, debilidad, palidez, sensación de mareo, palpitaciones y dolor de cabeza, si bien, por lo general, la anemia suele ser bien tolerada ya que se instaura de forma lenta y progresiva. Como consecuencia del déficit en leucocitos pueden producirse úlceras orales e infecciones de repetición. El déficit en plaquetas puede producir hematomas tras mínimos traumatismos, sangrado de encías, nariz o conjuntivas, así como hemorragias más graves en cualquier otro lugar.

Estudio

El diagnóstico de sospecha se establece al realizarse un análisis de sangre para estudiar alguna de las manifestaciones clínicas anteriormente mencionadas. El diagnóstico definitivo no podrá establecerse hasta haber estudiado la médula ósea, obteniendo una muestra mediante una punción del esternón o de la cadera. Además será preciso extraer un pequeño cilindro del hueso de la cadera (biopsia medular) para estudiar la arquitectura de la médula. Estas dos pruebas permiten diferenciar entre la aplasia medular y otras causas de disminución global de los tres tipos de células de la sangre. Según la intensidad de la afección medular se suele hablar de aplasia medular menos grave, grave y muy grave.

Tratamiento

En los casos en los que se haya identificado la aplasia medular, el principal tratamiento consiste en suprimir el agente causante. En los pacientes sintomáticos, el tratamiento inicial deberá basarse en una serie de medidas de soporte que tienen por objetivo mejorar dichas manifestaciones. La primera medida suele consistir en realizar una transfusión de glóbulos rojos para mejorar las manifestaciones derivadas de la anemia. Si existe sangrado como consecuencia de la falta de plaquetas deberá, asimismo, llevarse a cabo una transfusión de plaquetas. Si existe fiebre, o una infección, será necesario administrar antibióticos y, en caso de no existir, deberán extremarse las medidas de asepsia para evitar contraerla.
Los pacientes con una aplasia no grave pueden estar prácticamente asintomáticos y no precisar estas medidas de apoyo. En ellos es posible que el empleo de estimuladores de la médula ósea como los andrógenos (hormonas masculinas) pueda corregir la aplasia. De todas formas, los andrógenos no siempre son efectivos, deben administrarse durante períodos prolongados, comportan notables efectos secundarios y raramente resuelven un caso de aplasia medular grave. Los pacientes con una aplasia menos grave deben ser tratados con un agente inmuno depresor denominado ciclosporina A al que en ocasiones se asocian globulina antitimocítica (más conocida como ATG), factores estimulantes de la hematopoyesis (como el G-CSF) y corticoides. Con este tratamiento se resolverá el cuadro en el 50-60% de los pacientes, si bien en un tercio de los casos la aplasia puede reaparecer al cabo de un tiempo siendo necesario administrar un nuevo ciclo del mencionado tratamiento.
El tratamiento de elección de las aplasias medulares graves y muy graves en pacientes jóvenes (de menos de 20-30 años) es el trasplante de médula ósea en el supuesto de que dispongan de un hermano histocompatible. Con esta medida se alcanza la curación de hasta el 80% de los pacientes.
En los enfermos de mayor edad, o en aquellos que no dispongan de donante compatible, el tratamiento se basará en la administración de globulina antitimocítica (ATG) a la que suele asociarse la ciclosporina A. Estos fármacos resuelven la aplasia en el 50-70% de los casos, si bien no son infrecuentes las recaídas y las respuestas parciales. En estas ocasiones deberá efectuarse un segundo ciclo de tratamiento o un trasplante de médula ósea en caso de existir donante compatible.

Te inscribirías como DONANTE DE MÉDULA ÓSEA en el REGISTRO NACIONAL DE DONANTES?

Qué es la Leucemia?
La leucemia es un cáncer de la sangre.la médula ósea, órgano donde nacen las células hematologicas, presenta una disfunción y produce glóbulos blancos anómalos y en numero incontrolado, en detrimento del resto de las células componentes de la sangre (glóbulos rojos y plaquetas).

Que importancia tiene la Leucemia?
Entre 60 y 100 personas por millón de habitantes, de los cuales más de la mitad son niños, se ven afectados cada año por esta enfermedad. Muchos de estos pacientes tienen la posibilidad de salvar su vida mediante un trasplante de médula. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal.
Qué es la médula ósea?
Es el tuétano, el tejido que tienen los huesos en su interior, es ahí donde se fabrica la sangre. Tenemos que diferenciarla de la Médula Espinal, con la cual solo comparte el nombre, siendo ésta el cordón nervioso que desciende desde el cerebro por el interior de las vértebras.

            "La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal"

Qué es el trasplante de Médula Osea?
Es una nueva modalidad de tratamiento que aumenta el porcentaje de leucemias curadas y también de otros tumores. Consiste simplemente en la sustitución de las células madre de los glóbulos rojos, de los blancos y de las plaquetas de la sangre del enfermo por las de un donante sano. Estas células madre son transfundidas al enfermo por vía endovenosa, como en una transfusión sanguínea. A las 2 ó 3 semanas, la médula transfundida empieza a producir células normales en el enfermo. El trasplante se utiliza en combinación con Quimioterapia y/o Radioterapia, métodos que destruyen la médula ósea del paciente; dado que el 70 % de los enfermos no dispone de donantes compatibles en su familia, es necesario el trasplante de la médula ósea de un donante sano, voluntario y no emparentado. Para evitar el rechazo, la médula ósea donada debe ser compatible con la del paciente, y eso sólo ocurre en una persona entre 40.000; por eso es conveniente que seamos muchos los donantes voluntarios.
Qué es ser Donante de Médula ósea?
Es aceptar firmemente el compromiso moral de donar médula ósea a un enfermo de cualquier parte del mundo, que, sin disponer de familiares compatibles, requiera un trasplante. El requisito inicial es cumplimentar un formulario y someterse a una pequeña extracción de sangre, como para un análisis de rutina, con el fin de determinar el grupo de histocompatibilidad (HLA).
Quién puede ser donante?
Puede incluirse en la Red Mundial de donantes de Médula Osea, a través del REDMO(Registro Español de Donantes de Médula ósea), toda aquella persona con edad comprendida entre 18 y 55 años y que disfrute de buena salud. El criterio de buena salud consiste en no sufrir enfermedad cardiovascular, renal, pulmonar, de hígado u otras afecciones crónicas que requieran tratamiento continuado, y no tener antecedente de análisis positivos para las infecciones de los virus de hepatitis B, C y del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA).

            "La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas"

En qué consiste donar Médula ósea?
En proporcionar al enfermo las células madre de los glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas de la sangre procedentes de un donante sano. Ello se lleva a cabo extrayendo del hueso de la cadera, mediante una jeringa, una pequeña cantidad de médula. Este acto se realiza bajo anestesia general o epidural, y siempre en un hospital especializado, situado en la misma localidad o en la más cercana posible al lugar de residencia del donante. La donación de médula ósea no deja secuelas. La médula del donante se regenera en pocos días y la estancia en el hospital es de 24 horas.
Tiene Riesgo Donar Médula ósea?
No existe otro riesgo que el de la anestesia general o epidural; riesgo que es muy bajo: en personas sanas la probabilidad de complicaciones es de 1 por 50.000 casos. Por efecto de la extracción sólo puede aparecer un leve dolor residual en la cadera que desaparece a los pocos días de la donación.
Existe absoluta libertad para retirarse del Registro?
Las circunstancias personales o físicas de una persona pueden variar a lo largo del tiempo y, por consiguiente, un donante es libre de darse de baja del registro, si así lo desea, en cualquier momento. Sin embargo, ser donante de médula ósea implica un compromiso moral que debe ser cuidadosamente meditado antes de inscribirse en el Registro, y se espera que el donante no cambie de idea si de ello depende la vida de un semejante.

           "Si tu médula es compatible con la de una persona enferma que esté en cualquier parte del mundo, ten por seguro que le estarás salvando la vida"

La donación de Médula ósea es retribuida?
El donante no recibe compensación económica alguna. Pero los posibles gastos derivados del proceso de donación le serán costeados en su totalidad. La compensación que recibe es la satisfacción de haber salvado una vida, o por lo menos de haberlo intentado.

Previniendo males futuros...

RADIACIÓN | Futura terapia

Preparados para los trasplantes de médula en Fukushima

Trabajadores vestidos con monos especiales. | Tepco / Handout.

Maria Valerio | Madrid

Actualizado viernes 15/04/2011 11:16 horas

El proceso para reparar completamente los daños en la central nuclear de Fukushima y clausurar sus dañados reactores puede tardar años. Años en los que decenas de trabajadores japoneses pasarán por la zona radiada con importantes riesgos para la salud.
Por eso, expertos japoneses recomiendan esta semana en la revista 'The Lancet' estar preparados para el futuro congelando muestras de la médula sana de estos 'liquidadores' por si fuesen necesarias en el futuro.
Las células del organismo que más rápido se dividen, como las hematopoyéticas que pueblan la médula ósea o las que hay en el tracto digestivo, son también las que resultan más afectadas por la exposición del organismo a las radiaciones.
Como recuerdan en la revista británica Tetsuya Tanimoto y otros colegas de la Fundación Japonesa del Cáncer, en pasados desastres nucleares los daños sufridos por algunos individuos se han paliado con un trasplante de médula procedente de un donante.
Sin embargo, sugieren, antes de tener que lamentar daños, que las autoridades japonesas deberían ser precavidas y almacenar muestras de la médula de los trabajadores que participen en las tareas de limpieza de la zona, de cara a un posible autotrasplante de células de la médula.
A diferencia de un donante, explican, disponer de este material congelado, permitiría actuar rápidamente en caso de que alguno de los empleados resulte afectado por las radiaciones (hasta ahora asegura que tres trabajadores han sido expuestos accidentalmente a altas dosis de radiactividad por contacto con agua contaminada).
Además, al tratarse de sus propias células, subrayan, se reduce uno de los principales riesgos del trasplante de médula (el rechazo, denominado enfermedad de injerto contra huésped), se agilizarían los trámites (sin tener que esperar a la aparición de un donante compatible) y se aceleraría la repoblación de su sistema sanguíneo con células propias, conservadas y congeladas previamente a cualquier posible contaminación.
A pesar de esta propuesta, los autores señalan que la Comisión para la Seguridad Nuclear de Japón (un panel de expertos que asesora al Gobierno) ha considerado que no hay necesidad por el momento de recolectar y almacenar muestras de células sanguíneas de la médula ósea del personal de la central.
Sin embargo, sostienen, el peligro de exposición accidental a la radiación no ha pasado ni mucho menos, y es previsible que los trabajos de descontaminación de la zona se prolonguen durante años. Por eso, insisten, en que la mejor defensa de la desacreditada industria nuclear japonesa es seguir protegiendo la salud de los trabajadores.
"Almacenar sus células es de vital importancia y el criterio para valorar esta medida no puede hacerse desde el punto de vista de coste-beneficio en términos ordinarios".

ZARATEÑOS!!! el lunes llamarán a nuestra puerta...

Organizamos una Campaña de Solidaridad hacia el Garrahan, y necesitamos de TU ayuda!!!

Muchas vidas se salvan por las donaciones de sangre. En el Hospital de Pediatría Profesor Dr. Juan P. Garrahan, cada semana se transfunden aproximadamente 600 unidades de componentes de la sangre para el tratamiento de niños que padecen enfermedades de mediana y alta complejidad. La realidad, es que hoy el Hospital se encuentra en estado de EMERGENCIA NACIONAL por la falta de sangre. Por eso, es que necesitamos varios donantes!!!
El Lunes 18 de Abril a partir de las 09:00hs, el equipo del Hospital va a estar en Lavalle 1645 - ZÁRATE (es en la iglesia, quienes nos prestaron nuevamente el lugar para llevar a cabo el procedimiento).
 
Por favor, rogamos a todos los que puedan concurrir, que nos avisen para poder contabilizar la gente (011- 1567441528, Estefanía) Manden msj de texto, o vía Facebook Msj Privado (Estefy Laviosa), si no se pueden comunicar, solo acerquense al lugar!!. Difundan la noticia a sus contactos de Zárate!!! A continuación, le dejamos los requisitos para donar.
 lu
IMPORTANTE: Concurrir con documento de identidad u otra documentación con fotografía (DNI, CI, Pasaporte, Registro de conducción) y habiendo desayunado antes (lo que consuma habitualmente, sin restricción de alimentos).
Cualquier duda, PREGUNTEN!!! Por favor, ayudanos!!!!!

RENACER en el MINITERIO DE SALUD DE LA NACIÓN

NACIONAL | 05-04-2011

Acto por el aniversario del Registro Nacional de CPH

El 5 de abril el Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del INCUCAI celebró su octavo aniversario y el Día Nacional del donante de médula ósea a través de un acto en el Ministerio de Salud de la Nación. En este marco, un donante y la paciente que recibió sus células madre protagonizaron un encuentro marcado por la emoción y la solidaridad. Además durante el acto se presentó la memoria 2010 del Registro, que desde su creación propició la realización de más de 300 trasplantes de médula ósea.

El donante y la receptora junto a las autoridades del INCUCAI

“Gracias a mi donante puedo estar sana y feliz junto a mi familia”, aseguró la mendocina Ana María Núñez luego de abrazar a Claudio Cantarelli, vecino de la localidad bonaerense de Ensenada cuyas células madre permitieron que hace más de dos años la mujer fuese sometida a un trasplante de médula y se recupere de un tipo grave de leucemia. Durante la ceremonia, que se llevó a cabo en la sede de la cartera sanitaria nacional con la participación del ministro de Salud, Juan Manzur, y el presidente del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), Carlos Soratti, los responsables del Registro presentaron un resumen de los ocho años de labor del organismo. 

“Hay una gran cantidad de pacientes esperando que los que estamos en la vereda de los sanos tomemos la decisión de ayudar a quienes nos necesitan. Hace un tiempo me tocó ser donante y nadie está exento de ser el paciente que necesita nada menos que la vida”, señaló a su vez Cantarelli, quien con los ojos llenos de lágrimas dijo que “es un orgullo que la donación se llevó a cabo en Argentina y para una paciente argentina”. 

El encuentro se llevó a cabo en el marco de la celebración del Día Nacional del Donante de Médula Ósea, que se conmemora el 1° de abril a raíz de que en esa fecha de 2003 fue creado el Registro Nacional de Donantes de CPH con el objetivo de dar respuesta a las personas con indicación de trasplante que no tienen un donante compatible en su grupo familiar. Desde esa fecha, la lista de voluntarios se ha ido incrementando año tras año y, en la actualidad, existe una base de más de 53.000 inscriptos de todo el país, los cuales se integran a la red mundial (Born Marrow Donors Worldwide), que cuenta con 15.322.542 personas de 44 países. 

“Este es un día en el que celebramos, estamos contentos de ser argentinos y podemos decir que fuimos capaces. Está cumpliendo ocho años algo que nació como un sueño, una utopía, una iniciativa que tocó el sentimiento profundo de la solidaridad. Tenemos un pueblo que dice presente cuando se lo convoca”, destacó Manzur, para luego considerar que el encuentro entre el donante y la receptora “es un testimonio claro de lo que hicimos posible entre todos”. 

Por su parte, Soratti aseguró que “durante muchos años la existencia del Registro Nacional de Donantes de CPH hizo posible que Argentina sea parte de un registro mundial que permitió que muchos argentinos, casi 300, hayan podido trasplantarse con células donadas en muchos países del mundo”. El responsable del INCUCAI aclaró que “hace tres años el registro argentino también empezó a generar donantes y el número ha venido aumentando año a año. El primer donante fue en 2008, en 2009 hubo tres, el año pasado siete y varios de ellos permitieron realizar trasplantes a receptores argentinos”. 

Además del encuentro entre el donante y la receptora de células madre, durante el acto se presentó la memoria 2010 del Registro de CPH y se entregaron reconocimientos a Nora Cussi, Natalia Martínez, Daniel Heiler, Jessica Varanini, Carlos Alberto Aragón, Isabel Gutiérrez y Matías Agüero, quienes donaron médula ósea el año pasado a pacientes no emparentados, así como a las organizaciones no gubernamentales Asociación Donemos Vida (Rosario) y Fundación Nataly Flexer (Tucumán), y los particulares Norma Sosa (La Matanza), Isaul Wilnes (Carlos Casares) y Hernán Aguilar (Reconquista). 

El director del Registro Nacional de Donantes de CPH, Víctor Hugo Morales, recordó que el organismo comenzó a funcionar “en un momento donde el trasplante con donante no emparentado era una práctica rara, pero hoy hemos incorporado a más de 50.000 donantes, se han realizado más de mil procedimientos de búsqueda, se han sumado 14 centros de trasplantes habilitados para este tipo de prácticas en todo el país y hubo 277 trasplantes de médula ósea, sangre periférica y de cordón umbilical”. 

Por su parte, el presidente de la Sociedad Argentina de Hematología, Jorge Milone, consideró que “el trasplante con donante no emparentado es una gran oportunidad para quienes no tienen otra alternativa terapéutica, allana la posibilidad de trasplante para muchos más pacientes”. Además, sostuvo que “la satisfacción por el éxito de cada procedimiento se transforma en júbilo cuando uno habla con los donantes y los receptores”. 

CANCER INFANTIL - La Fundación Natalí Dafne Flexer - Su obra

Cáncer infantil: conocer para curar

Es necesario que todos los pacientes reciban en el país el tratamiento adecuado en las mejores condiciones de cuidado

Domingo 03 de abril de 2011 | Publicado en edición impresa

El pasado 23 de marzo, en la segunda edición del Twestival Local Buenos Aires -un evento con fines benéficos que se realiza en decenas de ciudades en el mundo, para recaudar fondos y apoyar a organizaciones orientadas al bien común-, se eligió a la Fundación Natalí Dafne Flexer, de ayuda a niños con cáncer, para darle a esta causa la difusión que necesita.No es una "enfermedad rara" como se llama a aquellas que sólo afectan a muy pocas personas dentro de una comunidad. Sin embargo, el cáncer infantil tarda muchas veces en ser diagnosticado correctamente y, aun así, en recibir el tratamiento adecuado. Por ello existe el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra todos los años el 15 de febrero. Quizá se recuerde una de las campañas en la Argentina, la que promueve la iniciativa del uso de una prenda blanca, en apoyo a los pequeños pacientes y que fue difundida este año por personalidades del mundo del deporte y del espectáculo.

Todavía no se comprende bien que las situaciones que en el cáncer de adultos son muy serias y dolorosas en el que afecta a los chicos son aún más duras. Los niños, sus padres y sus médicos saben que es una lucha cruel y desigual que se desarrolla minuto a minuto, y puede robarles la alegría a los chicos y frustrar las esperanzas de las familias involucradas.

Una de las premisas fundamentales de las campañas sobre el cáncer infantil es que todos los pacientes tengan los mismos derechos: acceso al tratamiento adecuado y en las mejores condiciones de cuidado. Cada año, alrededor de 250.000 niños en el mundo enferma de cáncer; hoy se cura aproximadamente el 70 por ciento de los casos de cáncer infantil.

Según la Fundación Natalí Dafne Flexer de Ayuda al Niño con Cáncer, en estudios de mortalidad infantil, Buenos Aires muestra los mismos índices que los países desarrollados. Los resultados de estudios realizados en los principales hospitales de Buenos Aires arrojan resultados similares a los de hospitales reconocidos de Europa. No ocurre lo mismo en el resto del país. La cantidad y complejidad de los centros existentes en el interior del país para la atención de niños con cáncer resultan insuficientes.

De allí la importancia de que un encuentro internacional como el Twestival Buenos Aires haya dedicado su jornada especial a apoyar a una fundación que busca con sus intervenciones dar a conocer mejor el tema, asegurar la calidad del tratamiento y el bienestar general de las familias y los pequeños pacientes.

Hay que recordarlo una vez más: de acuerdo con la Convención de los Derechos del Niño de las Naciones Unidas, todo niño tiene derecho a la vida, al tratamiento de su enfermedad, a la rehabilitación y a la educación.

DONAR O NO DONAR...Esa es la cuestión

¿Sabías que cualquiera puede padecer una enfermedad hematológica grave?

¿Sabías que sin previo aviso, en cualquier momento de tu vida, quizás ordenada, metódica, rutinaria, previsible... te enterás que, tu hijo, tu hermano, tus padres... o quizás tu esposa/o... o tu mejor amigo... y por qué no ... vos mismo... están enfermos?...

Primero el derrumbe... la compasión, el dolor, la angustia, el ...”¿y ahora qué...?”

         ¿Sabías que hay muy buenas expectativas de cura en estas enfermedades y que uno de los pasos a seguir depende de vos?

 SI, ... DE VOS QUE ESTÁS SANO Y QUE NO SABÍAS QUE PODÍAS HACER ESTO POR LOS DEMÁS

                                      

Parte del tratamiento consiste en un transplante de médula ósea... El equipo médico evaluará tu estado de salud y vos tendrás que elegir el método para donar tus CPH (células progenitoras hematopoyéticas), a través de sangre periférica (tratamiento ambulatorio) o médula ósea (no espinal, que requiere uno o dos días de internación)

 NO TE ASUSTES,  significa la vida del que lo recibe y a vos te significa SOLAMENTE una donación de células MADRE (CPH), para lo cual te pido que pienses cuánto podrías dar si prestaras atención y te inscribieras en el REGISTRO NACIONAL DE DONANTES DE MÉDULA ÓSEA.

Si no te inscribes… nadie sabe que estás allí… nadie te buscará porque desconoce tu existencia… y una VIDA puede perderse por no encontrarte a tiempo…

         Una donación de este tipo puede ser hecha por personas sanas de 18 a 55 años, que se acerquen a los centros de donación y expresen su voluntad de ser donantes de médula ósea.

 Para ello harías una donación de sangre común (que servirá al Registro para tipificar tus datos e inscribirte).

Si con el correr del tiempo surge un enfermo compatible con tus datos te llaman

 y aquí la sorpresa, ya que los métodos actuales permiten la extracción de células madre de tu sangre (estás 2 a 3 horas conectado a una máquina donde la peor molestia es que no te podés mover sin que suene una alarma) y listo... salvaste una vida, o por lo menos le diste la alternativa.

         Ocurre que, cuando el enfermo necesita el transplante, lo necesita ya... si no hay donante compatible (y a veces ni siquiera tu hermano lo es)... no hay tiempo de salir a buscarlo. O por lo menos el tiempo es muy limitado.

          

Te diste cuenta de una cosa?... estamos hablando de donar, pero no estamos especulando con la muerte del donante. Damos vida al enfermo y al año podemos volver a donar si fuera necesario              

Pensalo... pero no demores tu decisión, quizás alguien lo esté necesitando, y si vos no podés donar por cualquier motivo, comentalo con otras personas. Cuantas más lo sepamos mejores expectativas tendrán los enfermos.

Si conseguimos conmoverte nos gustaría también comprometerte. Te sugerimos tomar contacto con : REGISTRO NACIONAL  DE DONANTES DE MÉDULA ÓSEA - INCUCAI

Incucai – CPH ( En la web)   o

 

Línea gratuita de información: 0800 555 4628

Incucai - Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación e Implante
(54 11) 4788.8300 - Ramsay 2250 - C1428BAJ - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Argentina

Dios quiera que nunca lo necesites, pero...

Muchas gracias, por tu tiempo y por tu ayuda.

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