Una vez llore
de Noelia Buscaglia, el Domingo, 26 de septiembre de 2010 a las 21:49
Y una vez llore...la vida se había llevado mi pelo y con el tantas cosas...mis ojos solo habían visto 15 abriles, no sabia sufrir.
Había algo grande en mi, una fuerza inexplicable que me hacia avanzar, que no me dejaba caer. Sufrí por vez primera , sentí el dolor mas grande , recupere cosas, descubrí muchas, perdí algo. Sentí el olor de la muerte , vi caer gente a mi alrededor , vi el miedo en los ojos de un niño , escuche llorar mas que nunca en mi vida , el frio corría por dentro de mi cuerpo...pero llore cuando se fue mi pelo.
Que había contenido en el? estaba allí mi juventud , mi adolescencia recién estrenada , mi belleza de niña fue como si con el se fuera mi fuerza , fue ver que algo muy malo ocurría ya que hasta el momento la lucha era interna e intensa , pero un día llore...porque me mire y vi que había cambiado , que no era solo por dentro , que había algo mas.
Nunca había llorado hasta ese día, porque?
Una vez leí que a un enfermo de cáncer se le permite todo, nada es malo o bueno , como sea que exprese su miedo esta bien.
Yo reí, baile, rece, fui a misa, pinte, dibuje, escribí y un día llore...pensar que faltaba tan poco y la desesperación llego , fue en un atardecer y al día siguiente en una mañana de septiembre encontré una nota debajo de mi almohada que decía " noe, ponte contenta que el 29 es tu ultima quimio!"
Mi mama , con su inmenso amor...no quiero ni imaginar lo que sufrió por mi , tenia pocas palabras pero a esa nota la veo todavía en mi mente cuando cierro los ojos, la recuerdo mas que a muchas cosas.
Gracias es una palabra tan pequeña...
lunes, 27 de septiembre de 2010
viernes, 24 de septiembre de 2010
La revolución de las células madre
Se utilizan para hacer trasplantes de médula ósea. Es un nuevo servicio del hospital Garrahan
lcarbello@clarin.com
La donación de células del cordón umbilical se convirtió en un importante aporte para el tratamiento de enfermedades oncohematológicas, genéticas e inmunológicas.
En el Hospital Garrahan se inauguró, el mes pasado, el primer Banco Público de Sangre de Cordón Umbilical del país, para donantes y receptores no familiares. El objetivo de este banco, el tercero en América latina (hay uno en México y otro en Brasil) es recolectar, procesar, criopreservar y validar la sangre de cordón para su utilización en enfermos que requieran un trasplante de médula ósea.
"Una de las ventajas del banco es que permite contar con un importante registro de células progenitoras hematopoyéticas (las que reproducen las células de la médula ósea), que sirven para realizar trasplantes de médula ósea entre pacientes no familiares y que, además, están disponibles en todo momento", explicó la doctora Ana del Pozo, jefa del Servicio de Hemoterapia del Garrahan y directora del Banco.
Además, agregó: "El trasplante de médula ósea clásico consiste en la toma de sangre de la médula del donante, que luego se procesa y trasfunde. En cambio, con el uso de las células madre no hay que llevar al donante al quirófano. Otra de las ventajas es que produce menos rechazo porque hay una mayor tolerancia antigénica (la sustancia que da un perfil determinado a cada persona)".
Para qué sirven
El trasplante de células de cordón umbilical constituye una invalorable herramienta para pacientes que sufren diversas enfermedades hematológicas y congénitas como: leucemias linfoides y mieloides (agudas y crónicas), anemia de Fanconi (anemia hereditaria), anemia aplástica (anemia adquirida), síndromes talasémicos (una alteración de la hemoglobina que produce anemias severas), entre otras patologías.
La doctora del Pozo comentó que "calculamos que durante el primer año se recolectarán 300 muestras y aspiramos a que más adelante esta cifra ascienda a alrededor de 500 por año".
Actualmente, el Banco está realizando los trámites para firmar convenios con distintas maternidades para incentivar la donación. Un dato para tener en cuenta es que se trata de una donación anónima. Además, las mamás que lo hagan deberán comprometerse a que su bebé sea controlado periódicamente los primeros seis meses de vida "para descartar la presencia de enfermedades genéticas", aclaró la doctora Ana del Pozo.
Dónde consultar
En el Garrahan ya se realizaron tres trasplantes de médula ósea con sangre de cordón colectada y preservada en el banco del hospital. También, el establecimiento entregó, en forma gratuita, células madres a otros centros de salud donde se efectuaron otros trasplantes.
El hospital cuenta con un moderno equipo que almacena las células en nitrógeno líquido a una temperatura de -196º y un sistema de bioarchivo que permite conservar 3.624 unidades.
Las personas interesadas en donar que quieran efectuar alguna consulta pueden enviar un e-mail a: hemoterapia@garrahan.gov.ar
Liliana CarbelloEn el Hospital Garrahan se inauguró, el mes pasado, el primer Banco Público de Sangre de Cordón Umbilical del país, para donantes y receptores no familiares. El objetivo de este banco, el tercero en América latina (hay uno en México y otro en Brasil) es recolectar, procesar, criopreservar y validar la sangre de cordón para su utilización en enfermos que requieran un trasplante de médula ósea.
"Una de las ventajas del banco es que permite contar con un importante registro de células progenitoras hematopoyéticas (las que reproducen las células de la médula ósea), que sirven para realizar trasplantes de médula ósea entre pacientes no familiares y que, además, están disponibles en todo momento", explicó la doctora Ana del Pozo, jefa del Servicio de Hemoterapia del Garrahan y directora del Banco.
Además, agregó: "El trasplante de médula ósea clásico consiste en la toma de sangre de la médula del donante, que luego se procesa y trasfunde. En cambio, con el uso de las células madre no hay que llevar al donante al quirófano. Otra de las ventajas es que produce menos rechazo porque hay una mayor tolerancia antigénica (la sustancia que da un perfil determinado a cada persona)".
Para qué sirven
El trasplante de células de cordón umbilical constituye una invalorable herramienta para pacientes que sufren diversas enfermedades hematológicas y congénitas como: leucemias linfoides y mieloides (agudas y crónicas), anemia de Fanconi (anemia hereditaria), anemia aplástica (anemia adquirida), síndromes talasémicos (una alteración de la hemoglobina que produce anemias severas), entre otras patologías.
La doctora del Pozo comentó que "calculamos que durante el primer año se recolectarán 300 muestras y aspiramos a que más adelante esta cifra ascienda a alrededor de 500 por año".
Actualmente, el Banco está realizando los trámites para firmar convenios con distintas maternidades para incentivar la donación. Un dato para tener en cuenta es que se trata de una donación anónima. Además, las mamás que lo hagan deberán comprometerse a que su bebé sea controlado periódicamente los primeros seis meses de vida "para descartar la presencia de enfermedades genéticas", aclaró la doctora Ana del Pozo.
Dónde consultar
En el Garrahan ya se realizaron tres trasplantes de médula ósea con sangre de cordón colectada y preservada en el banco del hospital. También, el establecimiento entregó, en forma gratuita, células madres a otros centros de salud donde se efectuaron otros trasplantes.
El hospital cuenta con un moderno equipo que almacena las células en nitrógeno líquido a una temperatura de -196º y un sistema de bioarchivo que permite conservar 3.624 unidades.
Las personas interesadas en donar que quieran efectuar alguna consulta pueden enviar un e-mail a: hemoterapia@garrahan.gov.ar
lcarbello@clarin.com
Buscan instaurar el Día Provincial del Donante de Médula Ósea
Sería el 1º de abril
La iniciativa pertenece al diputado Abel Miguel (radical en la Coalición Cívica) y fue aprobado por la Cámara baja bonaerense, desde donde fue girada al Senado provincial.
Más noticias en www.agencianova.com
La iniciativa pertenece al diputado Abel Miguel (radical en la Coalición Cívica) y fue aprobado por la Cámara baja bonaerense, desde donde fue girada al Senado provincial.
Más noticias en www.agencianova.com
Presentan un proyecto que busca instaurar el día del donante voluntario. El mismo establece, en concordancia con el orden nacional, el día 1° de Abril de cada año como el Día Provincial del Donante de Médula Ósea.
La iniciativa pertenece al diputado Abel Miguel (radical en la Coalición Cívica ) y fue aprobado por la Cámara baja bonaerense, desde donde fue girada al Senado provincial.
El legislador sostuvo que "por medio de esta declaración se busca organizar campañas de difusión destinadas a promover y difundir la importancia de la donación de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) para transplante de médula ósea e impulsar la captación de donantes voluntarios, contemplando además la realización de charlas informativas en las escuelas y el fomento de programas vinculados con la temática".
Numerosas enfermedades hematológicas como leucemia, anemia, aplastica severa, linfoma, errores metabólicos o déficit inmunológicos pueden ser tratadas con un transplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) o técnica también conocida como transplante de médula ósea.
A nivel nacional el Decreto 506/2005, publicado en el Boletín Oficial con fecha 20 de mayo de 2005, determino el día 1º de abril de cada año como el DÑia Nacional del Donante Voluntario de Médula Ósea, en forma coincidente con la fecha de la puesta en funcionamiento del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas.
Para Miguel, una iniciativa similar en la Provincia , "contribuirá al impulso del tema en el seno de nuestra sociedad, promoviendo y difundiendo la importancia de la donación de CPH para transplante de médula ósea, apoyando el trabajo articulado entre las distintas ONGs de apoyo a tema y los organismos oficiales responsables en la materia, además de servir para impulsar la captación de donantes voluntarios".
Dentro del grupo familiar, los hermanos son los mejores donantes para un paciente que necesita un transplante de CPH debido a las características hereditarias del sistema mayor de histocompatibilidad humana HLA, pero solo entre un 25 y 30 por ciento de pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante compatible con lo cual el resto queda sin acceso a esta práctica terapéutica. Para darle solución al problema asistencial planteado por la falta de donantes compatibles, se recurre a los registros de donantes voluntarios.
El legislador destacó "que se puede lograr que muchos pacientes con enfermedades terminales que necesitan un transplante de médula ósea para su curación y que no tienen donante compatible dentro de su grupo familiar puedan conseguir donante y ejecutar el trasplante en nuestro país a través de estos registros de donantes".
jueves, 23 de septiembre de 2010
¿porqué, si en el mundo hay tanto donantes... no conseguimos el que nuestro enfermo necesita?...
INFORME DE LA FUNDACIÓN JOSEPH CARRERAS (LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA)
3 de cada 4 personas que requieren un trasplante de médula ósea no tienen un donante familiar compatible. La localización de un donante voluntario en el mundo es muy complicada, pero si el donante no es caucásico, todavía es más difícil. ¿Por qué?
La complejidad que supone encontrar dos personas compatibles se reduce si ambas son de la misma etnia. En el mundo existen 63 registros de donantes de médula ósea homólogos al registro español (REDMO), gestionado por la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, y están ubicados en 44 países distintos. Lo que ocurre es que la mayoría de estos países son de mayoría caucásica y por lo tanto, la representación de personas latinas, asiáticas, árabes o afroamericanas es minoritaria.
Por ejemplo, aunque hay más de 45 millones de latinos en Estados Unidos, sólo un 10% son donantes de médula ósea. Lo mismo ocurre en nuestro país o en otros territorios cercanos en Europa. La dificultad surge, por ejemplo, cuando una persona de origen latino que reside en España enferma de leucemia y requiere una donación voluntaria ya que ningún miembro de su familia es compatible. El problema del acceso a un buen sistema sanitario estaría solucionado pero a la hora de encontrar un donante en el mundo, nuestro registro (o cualquier otro del mundo) se encontraría con dificultades. Según datos del registro DKMS, “es más probable que un paciente latino encuentre a un donante compatible si ambos provienen del mismo grupo (caribeños, sudamericanos), y más del 55% de los hispanos que necesitan un trasplante nunca lo tendrá”.
Lo mismo ocurre cuando la genética de una persona proviene de dos grupos raciales distintos. Por ejemplo, también dificultaría la búsqueda de donante el hecho de que un paciente tuviese un padre asiático y una madre española.
Buscar un donante voluntario entre los millones de donantes que existen en el mundo es como buscar una aguja en un pajar. Por lo tanto, cuantas más representaciones étnicas tengamos, más posibilidades habrá de que cualquier paciente del mundo pueda curarse.
Desde la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia animamos a todo el mundo a informarse sobre la donación de médula ósea y/o sangre de cordón umbilical y, especialmente, a las personas de grupos étnicos distintos al caucásico.
lunes, 20 de septiembre de 2010
Sangre de Cordón Umbilical (SCU)
La Resolución del Incucai Nº 069/09, firmada el 15 de abril pasado, regula la actividad de los Bancos de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) provenientes de la Sangre de Cordón Umbilical (SCU) de todo el país. Esta norma permitirá garantizar la operatividad bajo programas de garantía de calidad de los procesos desarrollados en la captación de los donantes y en la obtención, procesamiento y conservación de las CPH de SCU hasta su implante.
En el año 2007 el Ministerio de Salud de la Nación dictó la resolución Nº 610/07 por la cual se estableció la competencia del Incucai para entender en las actividades vinculadas con la utilización de células de origen humano, para su posterior implante en seres humanos. En este marco, la regulación de los establecimientos que guardan las CPH de cordón para una utilización hipotética futura tiene como fundamento los principios de voluntariedad, confidencialidad y solidaridad que caracterizan al sistema de procuración y trasplante en el ámbito nacional.
Entre otras recomendaciones internacionales, la World Marrow Donor Association (WMDA), en un informe de 2006 en el que recomienda políticas internacionales sobre temas de interés público referidos a bancos de CPH de SCU públicos y privados, alienta el establecimiento de bancos públicos que se basan en la donación voluntaria, destacando a su vez, la inexistencia de evidencia clara de que estas células puedan usarse en medicina regenerativa o para el tratamiento de otras enfermedades en el futuro.
De la misma forma se ha pronunciado la Sociedad Argentina de Hematología que expresa “que la utilidad demostrada de las células progenitoras hematopoyéticas de cordón umbilical es el trasplante alogénico como reconstituyente hematopoyético y que no existen evidencias concluyentes sobre la utilización de estas células para la reconstitución de otros tejidos”. Además “la Sociedad promueve y apoya el sistema voluntario, altruista y solidario sobre el que se basa el programa argentino de donación de órganos y tejidos”.
A partir de la nueva norma las actividades relacionadas con la captación, colecta, procesamiento, almacenamiento y distribución de CPH de la sangre de cordón umbilical y placenta para uso autólogo eventual, sólo podrán realizarse en establecimientos habilitados y a través de profesionales autorizados por el INCUCAI. El organismo mantendrá un registro actualizado de establecimientos habilitados con el fin de garantizar la operatividad bajo programas de garantía de calidad de todos los procesos desarrollados en ellos.
Además, a partir de la entrada en vigencia de esta Resolución todas las unidades que se colecten para usos autólogos eventuales, para los que no haya indicación médica establecida, serán inscriptas en el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas. Gracias a ello, en los casos en los cuales un paciente en nuestro país o en el exterior necesite de un Trasplante de CPH, cuya compatibilidad coincida con la unidad preservada, ésta será destinada para el alotrasplante del mismo. Esta posibilidad deberá ser informada de manera clara y precisa por los profesionales a los padres que deseen guardar el cordón en un banco.
Con respecto a las unidades de CPH de SCU colectadas con anterioridad a la entrada en vigor de esta norma, las mismas deberán ser notificadas al Registro Nacional de Donantes de CPH y los padres podrán optar por incorporar las mismas o no a dicho Registro para su eventual utilización para alotrasplantes de CPH en el caso de existir un paciente cuya compatibilidad coincida con la de la unidad.
El Trasplante de CPH, provenientes de la médula ósea, de la sangre periférica o de la sangre de cordón umbilical está integrado al plan terapéutico para el tratamiento de leucemias agudas, leucemia mieloide crónica, anemia aplástica severa y déficits inmunológicos. Hoy hay pacientes argentinos con indicación de trasplante sin donante familiar compatible que recurren al Registro Nacional de Donantes de CPH para encontrar un donante de médula o una unidad de sangre de cordón. Por eso es importante que las células del cordón umbilical almacenadas estén disponibles, para curar enfermedades en pacientes que tienen indicación de trasplante en la actualidad. (ARGENPRESS)
En el año 2007 el Ministerio de Salud de la Nación dictó la resolución Nº 610/07 por la cual se estableció la competencia del Incucai para entender en las actividades vinculadas con la utilización de células de origen humano, para su posterior implante en seres humanos. En este marco, la regulación de los establecimientos que guardan las CPH de cordón para una utilización hipotética futura tiene como fundamento los principios de voluntariedad, confidencialidad y solidaridad que caracterizan al sistema de procuración y trasplante en el ámbito nacional.
Entre otras recomendaciones internacionales, la World Marrow Donor Association (WMDA), en un informe de 2006 en el que recomienda políticas internacionales sobre temas de interés público referidos a bancos de CPH de SCU públicos y privados, alienta el establecimiento de bancos públicos que se basan en la donación voluntaria, destacando a su vez, la inexistencia de evidencia clara de que estas células puedan usarse en medicina regenerativa o para el tratamiento de otras enfermedades en el futuro.
De la misma forma se ha pronunciado la Sociedad Argentina de Hematología que expresa “que la utilidad demostrada de las células progenitoras hematopoyéticas de cordón umbilical es el trasplante alogénico como reconstituyente hematopoyético y que no existen evidencias concluyentes sobre la utilización de estas células para la reconstitución de otros tejidos”. Además “la Sociedad promueve y apoya el sistema voluntario, altruista y solidario sobre el que se basa el programa argentino de donación de órganos y tejidos”.
A partir de la nueva norma las actividades relacionadas con la captación, colecta, procesamiento, almacenamiento y distribución de CPH de la sangre de cordón umbilical y placenta para uso autólogo eventual, sólo podrán realizarse en establecimientos habilitados y a través de profesionales autorizados por el INCUCAI. El organismo mantendrá un registro actualizado de establecimientos habilitados con el fin de garantizar la operatividad bajo programas de garantía de calidad de todos los procesos desarrollados en ellos.
Además, a partir de la entrada en vigencia de esta Resolución todas las unidades que se colecten para usos autólogos eventuales, para los que no haya indicación médica establecida, serán inscriptas en el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas. Gracias a ello, en los casos en los cuales un paciente en nuestro país o en el exterior necesite de un Trasplante de CPH, cuya compatibilidad coincida con la unidad preservada, ésta será destinada para el alotrasplante del mismo. Esta posibilidad deberá ser informada de manera clara y precisa por los profesionales a los padres que deseen guardar el cordón en un banco.
Con respecto a las unidades de CPH de SCU colectadas con anterioridad a la entrada en vigor de esta norma, las mismas deberán ser notificadas al Registro Nacional de Donantes de CPH y los padres podrán optar por incorporar las mismas o no a dicho Registro para su eventual utilización para alotrasplantes de CPH en el caso de existir un paciente cuya compatibilidad coincida con la de la unidad.
El Trasplante de CPH, provenientes de la médula ósea, de la sangre periférica o de la sangre de cordón umbilical está integrado al plan terapéutico para el tratamiento de leucemias agudas, leucemia mieloide crónica, anemia aplástica severa y déficits inmunológicos. Hoy hay pacientes argentinos con indicación de trasplante sin donante familiar compatible que recurren al Registro Nacional de Donantes de CPH para encontrar un donante de médula o una unidad de sangre de cordón. Por eso es importante que las células del cordón umbilical almacenadas estén disponibles, para curar enfermedades en pacientes que tienen indicación de trasplante en la actualidad. (ARGENPRESS)
domingo, 19 de septiembre de 2010
¿Porque donar sangre?
Necesidad de donantes voluntarios y habituales.
En el Hospital de Pediatría Profesor Dr. Juan P. Garrahan, cada semana se transfunden aproximadamente 600 unidades de componentes de la sangre para el tratamiento de niños que padecen enfermedades de mediana y alta complejidad. La sangre se utiliza para atender a niños que padecen leucemias o anemias crónicas severas; que son sometidos a trasplantes; o bien que son operados o sufren graves accidentes. Todos ellos necesitan transfusiones de sangre para recuperarse.
El Hospital Garrahan en números:
600 transfusiones semanales
60 donantes diarios, se necesitan para cubrir la demanda
240.000 consultas médicas por año
9.000 cirugías de alta complejidad por año
18.500 internaciones anuales
La sangre….
… es una necesidad permanente para el Hospital Garrahan,
… no puede fabricarse,
… no se compra ni se vende,
… sólo se obtiene de personas solidarias que la donen para ayudar a vivir a quienes la necesitan.
La donación de sangre es un acto anónimo, voluntario y altruista, y siempre se realiza bajo vigilancia de personal calificado.
http://www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/donar.php
lunes, 13 de septiembre de 2010
Linfomas Argentina lanza la campaña
Linfomas Argentina lanza la campaña: “Informarte da Esperanzas” en su cruzada por el Día Mundial de la Concientización del Linfoma
• El día 15 de Septiembre Linfomas Argentina conmemora el Día Mundial de la Concientización del Linfoma con talleres gratuitos para pacientes y familiares en la Sociedad Argentina de Hematología, ubicada en Julián Álvarez 146, de 15 a 20hs.
• Además, se realizará una campaña informativa en hospitales públicos, 5 plazas de CABA y 11 ciudades cabecera del interior del país para concientizar sobre la enfermedad.
Buenos Aires, septiembre de 2010.- Con motivo del Día Mundial de la Concientización del Linfoma, la Asociación de pacientes Linfomas Argentina, con el apoyo de Roche Argentina, invita a pacientes y familiares con linfoma a participar de los talleres el 15 de septiembre, a cargo de médicos y miembros de la institución, en la Sociedad Argentina de Hematología, ubicada en Julián Álvarez 146 (Capital Federal), de 15 a 20hs. En el encuentro se presentará también la edición actualizada del libro “Los linfomas: Guía para pacientes y familiares”. Los talleres son gratuitos y requieren inscripción previa.
Estas actividades forman parte de la campaña de Linfomas Argentina que tiene como objetivo concientizar sobre la enfermedad y sus síntomas, así como la importancia de su detección precoz, herramienta clave para un tratamiento temprano, y de ese modo ayudar a que un gran número de pacientes pueda lograr la remisión.
Asimismo, el 15 de septiembre al mediodía, se realizarán las “Brigadas Informativas” en las plazas Arenales, Parque Rivadavia, Miserere, Manuel Belgrano y Plaza Irlanda de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y en hospitales de Buenos Aires, en donde voluntarios de la Asociación repartirán folletos informativos y postales. Además, se realizará una suelta de globos en la plaza Manuel Belgrano a las 12:30 hs. Los voluntarios también repartirán postales y folletos informativos en Mar del Plata, Punta Lara y Zárate; y diferentes puntos del país como San Luis, Rio Cuarto y ciudad de Córdoba, Rosario, Tucumán, Mendoza, y Santa Fe.
El Día Mundial de la Concientización del Linfoma es una iniciativa internacional impulsada por Lymphoma Coalition (Coalición Linfoma), la asociación mundial de pacientes que nuclea a organizaciones en todo el mundo y de la cual Linfomas Argentina es miembro activo. En nuestro país, la Legislatura porteña sancionó la ley Nº 2698, que instituyó el 15 de septiembre de cada año como "Día de la Concientización sobre el Linfoma" en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Para inscripciones o mayor información, por favor comunicarse con la Asociación Linfomas Argentina al 0800-555-54636 (LINFO); vía e-mail: info@linfomasargentina.org o ingresar a su página web www.linfomasargentina.org
• El día 15 de Septiembre Linfomas Argentina conmemora el Día Mundial de la Concientización del Linfoma con talleres gratuitos para pacientes y familiares en la Sociedad Argentina de Hematología, ubicada en Julián Álvarez 146, de 15 a 20hs.
• Además, se realizará una campaña informativa en hospitales públicos, 5 plazas de CABA y 11 ciudades cabecera del interior del país para concientizar sobre la enfermedad.
Buenos Aires, septiembre de 2010.- Con motivo del Día Mundial de la Concientización del Linfoma, la Asociación de pacientes Linfomas Argentina, con el apoyo de Roche Argentina, invita a pacientes y familiares con linfoma a participar de los talleres el 15 de septiembre, a cargo de médicos y miembros de la institución, en la Sociedad Argentina de Hematología, ubicada en Julián Álvarez 146 (Capital Federal), de 15 a 20hs. En el encuentro se presentará también la edición actualizada del libro “Los linfomas: Guía para pacientes y familiares”. Los talleres son gratuitos y requieren inscripción previa.
Estas actividades forman parte de la campaña de Linfomas Argentina que tiene como objetivo concientizar sobre la enfermedad y sus síntomas, así como la importancia de su detección precoz, herramienta clave para un tratamiento temprano, y de ese modo ayudar a que un gran número de pacientes pueda lograr la remisión.
Asimismo, el 15 de septiembre al mediodía, se realizarán las “Brigadas Informativas” en las plazas Arenales, Parque Rivadavia, Miserere, Manuel Belgrano y Plaza Irlanda de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y en hospitales de Buenos Aires, en donde voluntarios de la Asociación repartirán folletos informativos y postales. Además, se realizará una suelta de globos en la plaza Manuel Belgrano a las 12:30 hs. Los voluntarios también repartirán postales y folletos informativos en Mar del Plata, Punta Lara y Zárate; y diferentes puntos del país como San Luis, Rio Cuarto y ciudad de Córdoba, Rosario, Tucumán, Mendoza, y Santa Fe.
El Día Mundial de la Concientización del Linfoma es una iniciativa internacional impulsada por Lymphoma Coalition (Coalición Linfoma), la asociación mundial de pacientes que nuclea a organizaciones en todo el mundo y de la cual Linfomas Argentina es miembro activo. En nuestro país, la Legislatura porteña sancionó la ley Nº 2698, que instituyó el 15 de septiembre de cada año como "Día de la Concientización sobre el Linfoma" en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Para inscripciones o mayor información, por favor comunicarse con la Asociación Linfomas Argentina al 0800-555-54636 (LINFO); vía e-mail: info@linfomasargentina.org o ingresar a su página web www.linfomasargentina.org
Un doble trasplante, único en la región
Sebastian A. Ríos
LA NACION
Ayer, a las 20.30, el teléfono celular de Cristian Goya permanecía apagado. La primera persona de América latina en haber recibido un trasplante de corazón y un autotrasplante de médula ósea estaba nuevamente en el quirófano. Pero esta vez no como paciente, sino como médico: Cristian es obstetra.
A poco más de un año de haber recibido un trasplante de corazón, y a ocho meses de haberle hecho un autotrasplante de médula ósea, Cristian no presenta problemas cardíacos de ningún tipo; tampoco la enfermedad maligna de la sangre que padecía ha regresado. Y de a poco ha vuelto a su trabajo.
"Volví a trabajar en mayo, y de a poquito he ido volviendo al consultorio, con el control de las mujeres embarazadas; hace una semana me dejaron volver al quirófano, porque por cuidados infectológicos me tenían muy controlado y no me dejaban hacer demasiado", dijo en conversación telefónica Cristian, de 36 años, a LA NACION, luego de salir del quirófano del hospital municipal de Coronel Suárez, provincia de Buenos Aires, donde trabaja.
Cristian padecía mieloma múltiple, una afección oncológica de la sangre en la que una sustancia denominada amiloide se deposita en distintos órganos, minando su funcionamiento. En su caso, el amiloide se depositaba en el corazón, lo que lo llevó a desarrollar una insuficiencia cardíaca severa, que lo puso en lista de espera para un trasplante cardíaco.
"Todo empezó una noche de mayo del año pasado, en la que no podía respirar -recordó Cristian-. A la mañana siguiente fui a consultar a un colega del hospital y me dejó internado. Tenía un edema pulmonar causado por insuficiencia cardíaca. Luego, indagando en las causas de la insuficiencia me diagnosticaron el mieloma."
"La insuficiencia cardíaca progresó rápido y era muy poco lo que los medicamentos podían hacer -explicó el doctor César Belziti, jefe de insuficiencia cardíaca del Hospital Italiano-. El problema es que, clásicamente, el trasplante cardíaco está contraindicado en pacientes con mieloma, ya que si uno trasplanta el corazón y no cura la enfermedad, el amiloide vuelve a depositarse y daña al nuevo corazón."
Pero por otro lado, agregó el cardiólogo, "la única forma de que Cristian soportara la quimioterapia para combatir el mieloma era teniendo un corazón en buen estado, por eso se hizo el trasplante cardíaco".
Un largo camino
Cristian entró en lista de espera para un trasplante cardíaco en agosto de 2008. Para entonces, él y su mujer, Cora, habían decidido dejar Coronel Suárez e instalarse en Buenos Aires, ya que su estado de salud era seguido por médicos del Hospital Italiano, donde fue internado varias veces debido al empeoramiento de su estado de salud.
El 26 de junio, estando internado en la unidad coronaria, su mujer fue internada en Obstetricia para dar a luz. "Yo soy médico obstetra, y era imposible que habiendo traído tantos chicos al mundo no pudiera presenciar el nacimiento de mi primer hijo." Los médicos le dieron permiso para presenciar la llegada al mundo de Joaquín Goya.
Para mediados de octubre su estado de salud había empeorado enormemente; Cristian entonces entró en emergencia nacional. El 1° de noviembre apareció un donante de corazón, y el trasplante fue un éxito. Ahora, la meta era otra.
"Había perdido 20 kilos y tenía que recuperarlos. Tenía que ponerme bien para el trasplante de médula. Cuando salí del trasplante de corazón no podía ni levantarme de la silla; compré pesas y un escalador para poder hacer ejercicio en casa, y a los dos meses ya estaba andando en bicicleta."
Cristian superó nuevos obstáculos -una internación por un neumotórax, otra por una infección-, pero marzo finalmente llegó y el 16 de ese mes volvió a internarse para su segundo trasplante. "Se le extrajeron células madre, que le fueron inyectadas luego de destruir su médula ósea enferma", dijo Belziti.
De ahí en adelante, el camino fue siempre ascendente: "La recuperación fue buena, sin sobresaltos -dijo Cristian-. No hay signos de rechazo del corazón y la médula funciona bien. Hay que seguir con los controles, pero mientras tanto vamos haciendo nuestra vida. Todo esto no hubiera sido posible si no fuera por esa persona que, ante la muerte de un ser querido, decidió donar los órganos".
Testimonio de Trasplantado cardíaco y de médula ósea
Cristian Goya (36 años) –
Trasplantado cardíaco y de médula ósea –
Coronel Suárez
Todo empezó en el 2008, en el mes de mayo, cuando hice un edema agudo de pulmón. A partir de una insuficiencia cardiaca me empezaron a estudiar y descubrieron que tenía una amiloidosis cardiaca, que es una enfermedad de la sangre que me había afectado exclusivamente el corazón. Así, empecé un tratamiento que no toleraba, y como única opción quedaba un trasplante. Entré en lista de espera en agosto de 2008, y el 1 de noviembre, previo a estar una semana en Emergencia, me trasplantaron.
Me recuperé del trasplante cardiaco porque había perdido 20 kilos, así que tuve que ponerme bien físicamente. Y en marzo me hicieron el trasplante de médula ósea, para tratar el tema que es la enfermedad de base.
El trasplante fue en marzo, estuve 20 días internado, aislado, y después en recuperación. Ahora estoy fantástico, tratando de hacer la promoción de la donación de órganos para trasplante y trabajando de nuevo en el consultorio porque soy médico obstetra.
Mientras estaba internado, en junio nació Joaquín, mi hijo, que junto con Cora, mi mujer, son los puntales de todo esto. El mensaje que quiero dar es uno solo: que hoy por hoy no podría estar disfrutando de la vida si no hubiera sido por alguien que decidió donar los órganos. Ya pasó mi primer Día del Padre, el primer cumpleaños de mi hijo, y lo disfruté gracias a que alguien tuvo la solidaridad de donar órganos.
fuente: lanacion.com
Trasplantado cardíaco y de médula ósea –
Coronel Suárez
Todo empezó en el 2008, en el mes de mayo, cuando hice un edema agudo de pulmón. A partir de una insuficiencia cardiaca me empezaron a estudiar y descubrieron que tenía una amiloidosis cardiaca, que es una enfermedad de la sangre que me había afectado exclusivamente el corazón. Así, empecé un tratamiento que no toleraba, y como única opción quedaba un trasplante. Entré en lista de espera en agosto de 2008, y el 1 de noviembre, previo a estar una semana en Emergencia, me trasplantaron.
Me recuperé del trasplante cardiaco porque había perdido 20 kilos, así que tuve que ponerme bien físicamente. Y en marzo me hicieron el trasplante de médula ósea, para tratar el tema que es la enfermedad de base.
El trasplante fue en marzo, estuve 20 días internado, aislado, y después en recuperación. Ahora estoy fantástico, tratando de hacer la promoción de la donación de órganos para trasplante y trabajando de nuevo en el consultorio porque soy médico obstetra.
Mientras estaba internado, en junio nació Joaquín, mi hijo, que junto con Cora, mi mujer, son los puntales de todo esto. El mensaje que quiero dar es uno solo: que hoy por hoy no podría estar disfrutando de la vida si no hubiera sido por alguien que decidió donar los órganos. Ya pasó mi primer Día del Padre, el primer cumpleaños de mi hijo, y lo disfruté gracias a que alguien tuvo la solidaridad de donar órganos.
fuente: lanacion.com
miércoles, 1 de septiembre de 2010
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