4° Encuentro de grupos de pacientes oncológicos Zárate 2011

lunes, 16 de agosto de 2010

TRATAMIENTO DE PRIMERA LÍNEA PARA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

Tras una extensa investigación en 220 centros hospitalarios de todo el mundo, incluyendo México, la Administración de Alimentos y Medicamentos del gobierno estadounidense (FDA por sus siglas en inglés) aprobó el uso de Nilotinib (Tasigna) para el tratamiento de pacientes recién diagnosticados con Leucemia Mieloide Crónica (LMC) en fase crónica.


Dicha aprobación permitirá que un mayor número de personas con LMC logren un mejor control de esta enfermedad cancerígena de la sangre y enfrenten menos efectos adversos que con cualquier otro tratamiento, ofreciéndoles así, una mejor calidad de vida.
De acuerdo con datos del estudio clínico Evaluating Nilotinib Efficacy and Safety in Clinical Trials Newly Diagnosed (ENESTnd), después de 12 meses de tratamiento con Nilotinib, un menor número de pacientes adultos con Leucemia Mieloide Crónica progresaron a la fase acelerada o crisis blástica de la enfermedad, en comparación con aquellos que recibieron terapia con Imatinib, fármaco indicado hasta ahora como el tratamiento estándar de primera línea para el control de esta enfermedad.
Considerado el estudio clínico global más grande de su tipo, ENESTnd es una investigación fase III aleatorizada, abierta, multicéntrica, que comparó la eficacia y seguridad en 846 pacientes adultos con LMC de reciente diagnóstico, adscritos a 220 centros hospitalarios alrededor del mundo.
Padecimiento maligno de la sangre y la médula ósea, la LMC es un cáncer que se presenta sobre todo en adultos de entre los 35 y 55 años de edad, quienes enfrentan, entre otros síntomas: sensación de extremo cansancio, fiebre, crecimiento del bazo y fuertes dolores óseos.
La Leucemia Mieloide Crónica representa aproximadamente una sexta parte de las leucemias en adultos y se estima que en México se diagnostican cada año 700 casos nuevos de esta enfermedad. La incidencia mundial global de este padecimiento es de un caso nuevo por cada 100 mil habitantes por año.
Se origina por el intercambio de material genético entre los cromosomas 9 y 22, lo que origina el denominado cromosoma Filadelfia, produciéndose así una proteína llamada BCR-ABL, responsable de la sobreproducción de células leucémicas, característica fundamental de esta enfermedad.
A fin de evitar la progresión de tal cáncer, Nilotinib (Tasigna) inhibe la proteína BCR-ABL bloqueando la señal que produce la proliferación de células leucémicas, sin dañar aquellas que están sanas.
Actualmente el fármaco se utiliza en más de 80 países –incluyendo México– para el control de la Leucemia Mieloide Crónica en pacientes resistentes o intolerantes a otras terapias. La reciente aprobación por parte de la FDA (Food and Drug Administration) de Nilotinib (Tasigna) como primera línea de tratamiento permitirá ofrecer nuevas posibilidades terapéuticas a las personas que enfrentan este padecimiento, con mayores beneficios a largo plazo.

miércoles, 11 de agosto de 2010

Nacidos para curar

06-08-2009 / La biotecnología permite la selección de embriones con fines terapéuticos. Los casos y el debate: ¿es ético traer al mundo un hijo para sanar a otro? Por Diego Rojas
La era contemporánea parió un mundo nuevo a tal punto que la experiencia de nacer ya no es la misma. Por lo tanto, la vida en sí también se modifica: hoy, a través de un proceso de fertilización asistida, es posible que se gesten bebés con ciertas características biológicas que permitirán salvar la vida de un hermano mayor enfermo. Según algunos, se trata de un nuevo miembro de la familia que trae vida y esperanza, ya que no un pan bajo el brazo. Un instrumento viviente, para los otros. El imparable avance de la ciencia brinda adelantos que sólo fueron imaginados por la ficción en el pasado y, a la vez, genera debates éticos sobre sus posibilidades y sus límites.
En el conurbano bonaerense, un matrimonio de docentes decidió salvar la vida de su hijo. El niño de cuatro años sufre una rara especie de leucemia que necesita, para ser revertida, un trasplante de médula ósea. Para que eso sea posible, el donante debe ser histocompatible, es decir, debe compartir ciertas características genéticas al cien por ciento. A pesar de haber recorrido los bancos de donantes del país y del mundo, la pareja no encontró esa compatibilidad. Se embarcaron, entonces, en la tarea militante de difundir la necesidad de donar médulas y de agrandar el banco de cordones umbilicales (ricos en células madre) que administra el Hospital Garrahan. Aunque no cesan en la búsqueda del donante adecuado, se encuentran en una lucha contra el tiempo. Por eso mismo, decidieron realizar el proceso de fertilización asistida que posibilite el nacimiento de un niño cuyas características sean pertinentes para la donación. Hoy se encuentran realizando el tratamiento.
El doctor Matías Oleastro forma parte del equipo del Servicio de Inmunología del Hospital Garrahan, área en la que se concentran los pacientes que padecen enfermedades similares a las del caso mencionado. “Si vemos que la selección embrionaria puede ser una alternativa final para algún caso específico, informamos a la familia sobre los aspectos médicos implicados y las consecuencias en la salud del niño –explica. Muchas de estas enfermedades provocan en los pacientes un estado de salud muy precario y la posibilidad de una muerte temprana, con baja calidad de vida. Una salida de esta naturaleza puede ser una alternativa. Los médicos no impulsamos estos tratamientos aunque tampoco actuamos como frenos. Personalmente, hasta que no tengo una certeza de que eso es viable desde el punto de vista técnico, tomo precauciones en alentar esa posibilidad. Y no sólo debe ser técnicamente factible, sino que se debe someter el caso a una discusión bioética sobre la cuestión.”
Roberto Coco, director de Fecunditas, un instituto clínico donde se desarrolla esta práctica, señala que “el procedimiento consiste en la selección de embriones histocompatibles con la estructura del paciente que necesita el trasplante. Para lograrlo, se debe realizar una fecundación in Vitro, lograr la creación de varios embriones y seleccionar luego los adecuados. Sólo uno de cada cuatro embriones fecundados posee las características requeridas y, de entre todos ellos, se debe seleccionar el más compatible con el hermano enfermo para evitar un posible rechazo. Por eso, se estimula a la madre para que produzca la mayor cantidad posible de óvulos que luego se fecundan. Los preembriones comienzan a desarrollarse y al tercer día, cuando tienen ocho células, se saca una y se hace el estudio para comprobar la compatibilidad. Al quinto día el preembrión debe colocarse en la cavidad uterina y comienza el proceso de gestación del nuevo niño. Cuando nace, se procede a extraer sangre de su cordón umbilical que, una vez trasplantada, servirá para que el paciente comience a producir células sanguíneas sin el trastorno”.
La película La decisión más difícil pone sobre el tapete la actualidad de estos procedimientos y las discusiones bioéticas que plantea. En el film, un matrimonio decide gestar un bebé que pueda donar médula ósea a su hermana mayor para curar la leucemia que sufre. Anna, la niña concebida mediante la selección embrionaria, decide a los once años pedir judicialmente la emancipación médica de sus padres ya que el agravamiento de la enfermedad de su hermana Kate requeriría un trasplante de riñón. La conmovedora cinta relata el vínculo de profundo amor que une a la familia, pero también se focaliza sobre los derechos que tiene sobre su cuerpo el niño nacido en esas circunstancias.
“En principio, se requiere mucho cuidado porque estamos creando un ser útil, creamos una herramienta. Y ya dijo Kant que los seres humanos deben ser pensados como fines en sí mismos, no como instrumentos –reflexiona la filósofa y especialista en bioética María Luisa Pfeiffer –. Creo que se debe recurrir a esta alternativa sólo si se agotaron todas las otras instancias, tales como la búsqueda de donantes en los bancos de todo el mundo. Sólo si se determina la excepcionalidad del caso se podría aprobar la realización del tratamiento.”
Enrique Carpintero, psicólogo y director de la revista Topía, especula: “El bebé que nace con este tratamiento es deseado pero sin independencia de la situación del hermano: el deseo también pasa por el de salvar al hijo mayor. Vendrá al mundo con esa marca y la llevará por siempre. Sin embargo, no se puede saber cuáles serán las consecuencias positivas y negativas de ese acto. Oponerse al avance científico sería reaccionario. Hay que estar abierto a las nuevas situaciones y nuevos problemas que pueden aparecer. De todas maneras, con seguridad la familia que tome esta decisión deberá tener una contención terapéutica que los ayude durante todo el proceso”.
Para el doctor Coco, “el niño nacerá con una impronta que es la de ayudar al otro. Pero entiendo los límites que implica esta práctica. Si un Estado decidiera intervenir en la selección embrionaria para controlar las formas de la natalidad con fines políticos, podría ser muy peligroso. Los casos que apuntan a la salud no tienen nada que ver con esto, pero no podemos evitar esta discusión”.
En el país, la ley no regula la fertilización asistida ni el procedimiento de selección embrionaria. Sin embargo, hay antecedentes judiciales y proyectos de ley, como el presentado por el SI (Solidaridad e Igualdad). Justo cuando comenzaba 2009, la Justicia de Mar del Plata obligó a una obra social a costear el tratamiento de selección de embriones y fertilización asistida para que una pareja diera a luz a un bebé que salvara la vida de un hermano que padece granulomatosis crónica. “Teníamos decidido tener cuatro hijos, pero cuando a dos de nuestros tres les diagnosticaron la enfermedad, desistimos de la idea. Por eso, concebir otro ahora no varía el plan inicial, será un hijo deseado y querido y, además, ayudará a resolver una situación real y concreta –comentó el padre de esa familia en aquel momento –. Las posiciones teóricas encuentran su límite cuando se topan con la realidad.”
Más allá de las planteamientos bioéticos, los bebés nacidos a través de la selección embrionaria se constituirán como seres humanos cuyo atributo adicional será el de salvar la vida de un miembro del grupo familiar. Un acto de amor enorme que, como todo gran hecho, implica riesgos y discusiones que, también, dan cuenta de los nuevos dilemas de nuestra era.
Producción: Leandro Filozof

Todos podemos ser donantes

Gracias a los trasplantes de médula ósea, la leucemia ya no es un mal irreversible; los métodos de donación no son riesgosos
Un papá habla de su hija recién nacida y se emociona; cuenta sobre su vida cotidiana y se le nota tranquilo. Estas son sensaciones que podrían ser comunes a cualquier adulto, pero para Darío Barrera, 37 años, significan mucho más que eso, pues hace unos años no podía ni soñar con disfrutar de esas cosas elementales de la vida diaria.
En 1998 se enfermó de leucemia y su vida cambió. Su salud comenzó a debilitarse, debió dejar de trabajar y abandonar su sueño de formar una familia. Pero gracias al trasplante de médula ósea que le hicieron en 2005, por medio del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), Darío pudo volver a creer en sí mismo. Desde Alemania, un donante anónimo le había tendido su mano.
El registro funciona en el Incucai desde el 1° de abril de 2003 y sirve como nexo entre los donantes voluntarios y los pacientes. Desde esa fecha posibilitó la realización de casi 80 trasplantes con células traídas desde otros países.
Víctor Hugo Morales, director del Registro Nacional de Donantes, explicó: "El 100% de la histocompatibilidad entre un paciente y un donante se da en el 25% de los casos, pero el 70% de pacientes con indicación de trasplante no tiene donantes compatibles". Por tal motivo, la Argentina forma parte de un banco de datos internacional que agrupa a más de 11 millones de donantes, según informes del Incucai.
"El donante puede estar en cualquier parte del mundo", explicó Morales.
Ezequiel, otra historia
La historia de Ezequiel, de 13 años, también es un ejemplo que muestra que no hay que bajar los brazos.
Hace cuatro meses que fue trasplantado y su mamá no se cansa de agradecer al donante voluntario que, desde Inglaterra, ayudó a que su hijo pudiera mejorar su calidad de vida.
"Por un año no se puede tener contacto con el donante, pero una vez que pase ese tiempo, le queremos agradecer", contó emocionada María Elena Castillo Ravelo.
Ezequiel y su mamá debieron dejar a su familia en Santiago del Estero en diciembre último y viajar a Buenos Aires para poder realizar la operación en la Fundación Favaloro. Lejos de su hogar, el chico vive en la casa de un familiar y alterna el tratamiento médico que debe seguir por dos meses más con la lectura, la música y la ayuda de una maestra domiciliaria.
¿Cómo se dona?
Existen dos métodos de donación y en ambos casos los riesgos son menores, aclaró el doctor Morales.
El primero puede realizarse por medio de la sangre periférica. Es una práctica ambulatoria en la que se aplican cinco vacunas para facilitar la liberación de células que son recolectadas en un procedimiento llamado aféresis.
Otra forma de donación es por medio de la médula ósea, que requiere uno o dos días de internación y anestesia general. Se punza el hueso de la cadera y se aspiran las células.
Una vez que se hace efectiva la donación, las células son enviadas al lugar donde se encuentra el paciente. Por lo tanto, ni éste ni el donante deben viajar.
El 1° de abril, día en que comenzó a funcionar el registro en nuestro país, se celebra el Día del Donante de Médula Osea.
Una de las promotoras de esta conmemoración es Mabel López, secretaria de la Asociación Pro Ayuda Enfermedades Sanguíneas Infantiles (Apaesi), que colabora en las salas 15 y 18 de Hematología y Hemoterapia del Hospital de Niños de La Plata Sor María Ludovica.
Mabel colabora con la asociación desde hace casi seis años luego de perder a su hija de 21 por leucemia.
"Mi hija era estudiante de Veterinaria y se había recibido de profesora de educación física. Empezó a tener problemas de salud y el 17 de febrero de 2000 descubrieron que tenía leucemia. En octubre del mismo año falleció", explicó Mabel, y agregó: "A cualquiera le puede pasar".
Por eso, destaca la importancia del Día del Donante, que busca crear conciencia sobre la importancia de la donación voluntaria, ya que es un acto solidario que se hace en vida y se puede salvar a otros."No estamos tocados por la varita mágica; hay que mirar alrededor para saber que muchos necesitan ayuda", concluyó Mabel.
Cecilia Wall
Inscripción como donante
• Presentar DNI, cédula, libreta o pasaporte
• Tener entre 18 y 55 años
• Firmar un consentimiento que aclara que la persona está informada
• Donar una unidad de sangre
• Los centros de donantes funcionan en servicios de Hemoterapia de diversos hospitales del país
• La inscripción es un acto voluntario. Todo donante puede cambiar su decisión cuando lo desee
• La línea telefónica gratuita es 0800-555-4628 y responde consultas las 24 horas
• Es un trámite gratuito
Datos de contacto
Incucai
www.incucai.gov.ar/cph
4788-8300

Un paciente italiano podrá trasplantarse gracias a una unidad de sangre de cordón del Garrahan

Por primera vez, el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del INCUCAI junto con el Banco Público de Referencia Nacional de Sangre de Cordón Umbilical del Hospital Garrahan, concretaron el envío de una Unidad de Sangre de Cordón Umbilical (USCU) al exterior, para el trasplante de CPH de un paciente italiano.


Hasta la fecha el Registro coordinó la realización de más de 250 trasplantes de CPH
En este caso, el Registro Nacional de Donantes de CPH del INCUCAI, coordinó el envío de la unidad de Sangre de Cordón Umbilical donada para un paciente afectado por un proceso oncohematológico que no tenía donante compatible dentro de su grupo familiar.

La unidad había sido procesada y conservada por el Banco de Referencia Nacional de Sangre de Cordón Umbilical que funciona desde hace 5 años en el Hospital Garrahan de esta ciudad.

El director del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas del INCUCAI, Dr. Víctor Hugo Morales, dijo que “la acción mancomunada y el trabajo en equipo del Registro y del Banco, ambos de carácter público, posibilita como se viene demostrando desde hace algunos años, la solución al problema de los pacientes que no cuentan con donante compatible. Para ello se ha desarrollado el Programa Nacional de Trasplante de CPH con donantes compatibles no emparentados que comenzó en abril del año 2003 con el inicio de la actividad del Registro Nacional y continuó con la incorporación a la red del Banco de SCU del Hospital Garrahan”.

Morales también explicó que “la incorporación de donantes de CPH y de unidades de SCU argentinos a la red, para su utilización en trasplante alogénico de CPH en cualquier parte del mundo es un claro ejemplo de la capacidad solidaria, altruista y de colaboración desinteresada y sin fines de lucro que enorgullece a los argentinos”.

El programa desarrollado por el Registro Nacional de CPH y el Banco de SCU del Garrahan demuestra la capacidad del Estado en la organización y posicionamiento asistencial en relación al programa de trasplante de órganos, tejidos y células, efectivizando una respuesta positiva ante una demanda médica y social, no solo en nuestro país sino como en este caso del exterior.

El único tratamiento aprobado con Células Madre de la Sangre de Cordón Umbilical hasta la fecha y con un sólido respaldo científico nacional e internacional es el del trasplante alogénico, es decir a un paciente sin relación de parentezco. Este tipo de trasplante es un recurso terapéutico aceptado, utilizado y con buenos resultados en el mundo.

El Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas, es un organismo que funciona dentro del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y fue creado por la Ley 25.392, para la incorporación de donantes voluntarios de CPH para ser utilizadas en trasplante.

A lo largo de su desarrollo ha conformado una base de datos nacional de donantes y de unidades de SCU tipificados en el sistema HLA y unida a la Red Internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW); entre sus objetivos está organizar las búsquedas de donantes para pacientes con indicación de trasplante de CPH que lo requieran y que no posean donante compatible y coordinar el proceso de procuración y traslado de células para trasplante.

Hasta la fecha el Registro ha coordinado la realización de mas de 250 trasplantes de CPH, procedentes de la médula ósea, de la sangre periférica o de la sangre de cordón umbilical efectuados con células procedentes del exterior o del país.

Algunas Cifras de Interés:

A nivel internacional existen más de 14 millones de donantes no emparentados inscriptos y más de 400.000 unidades de SCU, disponibles para trasplante de CPH.

De los trasplantes de CPH que se realizan en nuestro país con donantes no emparentados a través de búsquedas realizadas por el Registro Nacional de CPH, cerca de 30% se realiza con CPH de la sangre de cordones umbilicales donados.

Cuantos más donantes inscriptos en el Registro existan, mayor es la posibilidad de que las búsquedas tengan éxito.

¿Dónde consultar acerca de la donación de sangre de cordón umbilical?

Al Banco Público de Sangre de Cordón Umbilical del Hospital Garrahan
Servicio de Hemoterapia
De lunes a viernes de 10 a 15hs
Teléfonos de línea:
(011) 4308 4300 / 4943 1400 / 4943 1401 / 4943 1456 – Interno 1731
Teléfonos celulares:
(011) 15 4992 5482 / 15 4991 8340

martes, 10 de agosto de 2010

Cómo contarles sobre el cáncer a los niños

"He ido casi un año sin pelo y mis hijos me han visto calva desde el primer momento", cuenta Ana con naturalidad. Sus hijos tenían 10 y ocho años cuando le diagnosticaron un linfoma folicular y desde el principio han hablado con ellos de la enfermedad y de los tratamientos. "Siempre han sido lo que más me ha preocupado", confiesa su madre.


Los hijos de los pacientes con cáncer no están contemplados en proyectos oficiales de contención, tampoco todos los hospitales del país disponen de un servicio de Psicooncología que apoye a las familias a afrontar el diagnóstico, pero los especialistas sí coinciden a la hora de enumerar algunas de las claves indispensables para compartir con los hijos la enfermedad.
"No existen recetas universales. Cada familia es un mundo y cada niño es diferente", reconoce el Instituto Catalán de Oncología (ICO) y la autora de '¿Qué te ocurre mamá?', (Sonia Fuentes psicooncóloga del Instituto) un cuento que vio la luz en 2006 para ayudar a los niños a comprender el cáncer de sus madres. Sin embargo, sí se atreve a dar tres consejos:
1.- No hay que mentirles, hay que tenerles en cuenta durante todo el proceso y hay que emplear con ellos palabras claras, frases sencillas y cortas.
De hecho, en casa de Ana supieron la verdad desde el principio. "Los niños son muy listos, y no queríamos correr el riesgo de que se enterasen por fuera o se le escapase a alguien de la familia". Su marido y ella les llevaron a cenar a un sitio al que solían ir los cuatro juntos y allí se lo contaron. "Les dijimos que podían preguntar todo lo que quisiesen, y les pusimos ejemplos que ellos pudiesen comprender".
Sonia Fuentes reconoce que, a menudo, los padres tratan de 'alejar' a los hijos de la enfermedad, de ocultarles la realidad con la intención de protegerles. "Pero las consecuencias de esta sobreprotección pueden ser peores", advierte, "porque esta estrategia exige algunas mentiras. Y la verdad, tarde o temprano, siempre acaba saliendo a la luz".
Una idea en la que coincide Belén Fernández, psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC): "Los niños se van a ver afectados, van a detectar que algo está pasando en casa, y si les apartamos de la verdad es posible que ellos, con su imaginación, conviertan el problema en algo peor".

2.- Hablar mucho, hablar claro
Esta especialista, que trabaja en la edición de unos folletos de la AECC para ayudar a las familias en estos momentos ('Mi papá tiene cáncer'), recomienda que en casa se hable de la enfermedad con naturalidad, de las terapias, de quién va a cuidar de ellos mientras dura todo... "Desde tan sólo dos o tres años los niños ya se dan cuenta de las cosas que pasan a su alrededor".
En este sentido, Sonia Fuentes asegura que quien tiene la capacidad de plantear una pregunta tiene también el derecho a que se le responda, por eso no hay que eludir la verdad ante los niños, ni utilizar metáforas que les confundan. "Se puede utilizar sinónimos de la palabra cáncer si nos sentimos más cómodos, aunque más de una vez los propios niños nos sorprenden con salidas del tipo 'mi mamá tiene cáncer'", explica.
En el caso de hijos adolescentes son frecuentes las reacciones de rebeldía o de indiferencia hacia lo que está pasando que 'descolocan' a los padres, pero que no hacen sino reflejar la frustración que sienten los mismos. Fernández recomienda que, en la medida de lo posible acompañen a sus progenitores al hospital, sobre todo si van a pasar varios días internados por una intervención quirúrgica. "A mí me animaba muchísimo verles cerca", ratifica Ana, que ha pasado ya por tres ciclos de quimioterapia y un trasplante de médula.
También es conveniente que en el colegio, al menos el tutor más cercano, sepa lo que está pasando para que pueda ayudar al niño si el diagnóstico repercute en su comportamiento o en su rendimiento escolar. "Claro que lo acusan", asegura Ana, "aunque en nuestro caso lo notó más el mayor, que le afectó mucho durante el último trimestre de curso".
Ella asegura que sus hijos han reaccionado muy bien gracias a que han intentado que lleven una vida lo más normal posible. "Incluso han empezado a participar más en las tareas de la casa, y me ayudan a cargar con la compra", se felicita. "Ha sido muy duro, sobre todo cuando se enteraron de que había recaído, porque ellos pensaban que ya estaba curada. Pero luego hasta bromean con que no tenga pelo... ¡O me dicen que me tiña de verde cuando empiece a salir!".
Y si la enfermedad está próxima a su fin es necesario preparar a los niños para la muerte. "También en este caso hay que darles información. Hay que permitir que el pequeño se despida de su ser querido, que luego no tenga sensaciones de culpabilidad por no haber podido hacerlo", explica Fernández, que recomienda recurrir a ayuda profesional tanto antes como después de que se produzca el fallecimiento. "Esto es importante no sólo en el caso de los padres, sino también de los abuelos que tienen cáncer y que han cuidado mucho de sus nietos", añade, "a veces los niños viven la muerte con más naturalidad que los mayores; aunque ellos también tienen su dolor".
Algunos consejos
 Que el niño participe en la dinámica familiar y sienta que puede ser útil de alguna manera
 Que no se sienta excluido ni aislado de lo que está pasando en casa
 Que no se sienta culpable ni causante de la enfermedad
 Que sepa que su rutina no va a cambiar a pesar del cáncer
 Que tenga claro qué figura familiar o cercana cuidará de él cuando sus padres no puedan o tengan que ir al hospital

sábado, 7 de agosto de 2010

El banco público de cordón envió células al exterior por primera vez

Del Hospital Garrahan a Italia
La unidad fue donada en Chaco; la receptora es una chica con leucemia
Fabiola Czubaj

Es el deseo de un equipo hecho realidad, y con los estándares de calidad internacionales. El banco de sangre de cordón umbilical, que funciona en el hospital Garrahan, envió al exterior la primera unidad de células de cordón para realizar un trasplante de médula no relacionado.

En un tanque con nitrógeno líquido, esos millones de células madre capaces de dar vida en apenas 25 mililitros de sangre llegaron ayer a Italia, donde servirán para tratar a una chica con leucemia mieloide aguda, un cáncer de la sangre.

Este envío "es el resultado de la labor del equipo de un banco público de referencia nacional, que viene colectando unidades de sangre de cordón en el país desde hace tres años, y del Incucai orientada a usar las células madre para la única aplicación reconocida científicamente, como es el trasplante de médula sin donante familiar compatible", indicó el doctor Víctor Hugo Morales, director del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), del Incucai.

Los trasplantes de médula ósea permiten tratar enfermedades, como los cánceres de la sangre y algunas enfermedades hereditarias. Cuando los pacientes no pueden encontrar un donante adecuado, se usa la sangre de cordón umbilical, que se obtiene de la placenta del bebe después del parto.

La unidad congelada viajó en un container equipado con un sistema de seguridad y de alarmas para detectar pérdidas de temperatura que pudieran alterar su calidad. La sangre había sido donada en 2009 por una mamá de Chaco; ahora, aportará 1260 millones de células nucleadas; un gran porcentaje son las CPH, que darán origen a las células sanguíneas que repoblarán la médula ósea de la receptora italiana. Los resultados del trasplante se conocerán en cien días.

El registro del Incucai coordinó el pedido y el envío de la unidad del Garrahan tras una gran cantidad de estudios de compatibilidad, cantidad y calidad de la sangre en el laboratorio a cargo de la licenciada Cecilia Gamba. Las doctoras Silvina Kuperman y María Angélica Marcos completan el equipo del banco.

"A veces, la unidad resulta altamente compatible con las características del receptor y a veces no. Esta vez, fue todo óptimo -dijo a LA NACION la doctora Ana Del Pozo, directora del Banco Público de Referencia Nacional de Sangre de Cordón Umbilical-. Logramos que las unidades almacenadas en el banco público del país sean aceptadas para un trasplante de médula en cualquier lugar del mundo. Desde el punto de vista humano, eso significa que podemos salvar una vida con la donación de una mamá de la Argentina, lo que es muy emocionante."

En mayo, durante los festejos del Bicentenario, el banco recibió una inspección de la Asociación Estadounidense para Terapias Celulares Avanzadas, que le otorgó el certificado de acreditación internacional tras un año y medio de evaluaciones de la calidad del trabajo realizado.
fuente: lanacion.com

viernes, 6 de agosto de 2010

"sangre de cordón"


En el marco de la última jornada del X Congreso Nacional Bioquímico, que organizó la Federación Bioquímica de la Provincia de Buenos Aires, la Dra. Gladys Pérez ,del Banco Público de Referencia Nacional de Sangre de Cordón Umbilical y Servicio de Hemoterapia del Hospital Nacional de Pediatría, Prof. Dr. Juan P. Garrahan, brindó una conferencia denominada “Células madre hematopoyéticas: rol del laboratorio de procesamiento
Las células madre pueden definirse como un grupo de células que poseen la capacidad de repoblar la médula ósea en un procedimiento de transplante para dar lugar a células maduras en la sangre del receptor. El transplante hematopoyético se utiliza para el tratamiento de distintos tipos de desórdenes hematológicos (malignos y no malignos) así como también en el tratamiento de enfermedades metabólicas e inmunodeficiencias congénitas, entre otros.

En el Hospital Garrahan existen dos programas de donación de células: el Relacionado, donde hay 309 familias inscriptas, y es dirigido a aquellas que tienen un bebé con alguna enfermedad que es tratable con un transplante de médula ósea. “En esos casos, si la mamá queda nuevamente embarazada y es del mismo papá que el niño enfermo, a esta familia se la inscribe en el programa. Así, cuando nace ese segundo bebé se colecta la sangre del cordón umbilical y llegado el caso de que sea compatible con el hermanito enfermo y llegue a necesitar el transplante, se utiliza la sangre de cordón de ese hermano sano para repoblarle la médula. Afortunadamente ya se hicieron diez transplantes de manera exitosa”, manifestó la Dra. Pérez.

El segundo programa es el No Relacionado, es decir el Banco Público que se basa en la donación altruista y en el que ya hay 1900 muestras recolectadas. “Las mamás nos permiten hacer la colecta de la sangre de cordón, se aprovecha esa sangre para purificar células progenitoras y se guardan en el Banco Público a disposición de cualquier persona que lo pueda necesitar. No es dirigido a una familia sino que puede servir para cualquier niño o adulto, tanto de la Argentina como de cualquier lugar del mundo porque estamos conectados, a través del INCUCAI, en una red internacional, por lo que estamos incorporados a los casi 14 millones de donantes que hay a nivel mundial”, explicó la profesional del Hospital Garrahan.

Por último, la Dra. Pérez sostuvo que en el Hospital se trabaja muy bien, con los mejores equipamientos y todos los materiales necesarios, pero que hace falta más espacio físico. Al respecto comentó que ya hay un proyecto aprobado de ampliación, pero que aún no se ha puesto en marcha. “No estoy al tanto de cuáles son los obstáculos para llevarlo a cabo, pero creo que falta la liberación de fondos para hacerlo. No sé de quién depende el comienzo de la obra, pero se necesita porque estimo que en un año no vamos a contar con el lugar suficiente para almacenar muestras”, dijo.

Normativa

La Resolución del Incucai Nº 069/09, firmada el 15 de abril pasado, regula la actividad de los Bancos de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) provenientes de la Sangre de Cordón Umbilical (SCU) de todo el país. Esta norma permitirá garantizar la operatividad bajo programas de garantía de calidad de los procesos desarrollados en la captación de los donantes y en la obtención, procesamiento y conservación de las CPH de SCU hasta su implante.
En el año 2007 el Ministerio de Salud de la Nación dictó la resolución Nº 610/07 por la cual se estableció la competencia del Incucai para entender en las actividades vinculadas con la utilización de células de origen humano, para su posterior implante en seres humanos. En este marco, la regulación de los establecimientos que guardan las CPH de cordón para una utilización hipotética futura tiene como fundamento los principios de voluntariedad, confidencialidad y solidaridad que caracterizan al sistema de procuración y trasplante en el ámbito nacional.
Entre otras recomendaciones internacionales, la World Marrow Donor Association (WMDA), en un informe de 2006 en el que recomienda políticas internacionales sobre temas de interés público referidos a bancos de CPH de SCU públicos y privados, alienta el establecimiento de bancos públicos que se basan en la donación voluntaria, destacando a su vez, la inexistencia de evidencia clara de que estas células puedan usarse en medicina regenerativa o para el tratamiento de otras enfermedades en el futuro.
De la misma forma se ha pronunciado la Sociedad Argentina de Hematología que expresa “que la utilidad demostrada de las células progenitoras hematopoyéticas de cordón umbilical es el trasplante alogénico como reconstituyente hematopoyético y que no existen evidencias concluyentes sobre la utilización de estas células para la reconstitución de otros tejidos”. Además “la Sociedad promueve y apoya el sistema voluntario, altruista y solidario sobre el que se basa el programa argentino de donación de órganos y tejidos”.
A partir de la nueva norma las actividades relacionadas con la captación, colecta, procesamiento, almacenamiento y distribución de CPH de la sangre de cordón umbilical y placenta para uso autólogo eventual, sólo podrán realizarse en establecimientos habilitados y a través de profesionales autorizados por el INCUCAI. El organismo mantendrá un registro actualizado de establecimientos habilitados con el fin de garantizar la operatividad bajo programas de garantía de calidad de todos los procesos desarrollados en ellos.
Además, a partir de la entrada en vigencia de esta Resolución todas las unidades que se colecten para usos autólogos eventuales, para los que no haya indicación médica establecida, serán inscriptas en el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas. Gracias a ello, en los casos en los cuales un paciente en nuestro país o en el exterior necesite de un Trasplante de CPH, cuya compatibilidad coincida con la unidad preservada, ésta será destinada para el alotrasplante del mismo. Esta posibilidad deberá ser informada de manera clara y precisa por los profesionales a los padres que deseen guardar el cordón en un banco.
Con respecto a las unidades de CPH de SCU colectadas con anterioridad a la entrada en vigor de esta norma, las mismas deberán ser notificadas al Registro Nacional de Donantes de CPH y los padres podrán optar por incorporar las mismas o no a dicho Registro para su eventual utilización para alotrasplantes de CPH en el caso de existir un paciente cuya compatibilidad coincida con la de la unidad.
El Trasplante de CPH, provenientes de la médula ósea, de la sangre periférica o de la sangre de cordón umbilical está integrado al plan terapéutico para el tratamiento de leucemias agudas, leucemia mieloide crónica, anemia aplástica severa y déficits inmunológicos. Hoy hay pacientes argentinos con indicación de trasplante sin donante familiar compatible que recurren al Registro Nacional de Donantes de CPH para encontrar un donante de médula o una unidad de sangre de cordón. Por eso es importante que las células del cordón umbilical almacenadas estén disponibles, para curar enfermedades en pacientes que tienen indicación de trasplante en la actualidad.
Fuente: ARGENPRESS

domingo, 1 de agosto de 2010

Soy donantes


En algún momento un médico determinará que mi corazón ha dejado de funcionar y que en verdad mi vida se ha terminado.
Cuando esto suceda, no traten de revivirme artificialmente por medio de aparatos, y dondequiera que me encuentre no lo llamen "mi lecho de muerte".
Llámenlo "mi lecho de vida!!!!! " y dejen que mi cuerpo vaya de allí a ayudar a que otros gocen de una vida plena.

Den mi vista a alguien que nunca haya visto un amanecer la cara de un bebé o el amor en los ojos de una mujer.
Den mi corazón a alguien a quien el suyo no le haya causado más que interminables días de dolor.
Den mi sangre a algún adolescente rescatado de entre las ruinas de un automóvil accidentado, para que pueda vivir y llegar a gozar del juego de sus nietos.
Den mis riñones a quien dependa de una máquina para seguir existiendo semana tras semana.
Tomen mis huesos, todos mis músculos y todas y cada una de las fibras y nervios de mi cuerpo y encuentren la manera de hacer caminar a un niño lisiado.
Exploren cada rincón de mi cerebro.
Si fuera necesario tomen todas las células para que algún día un niño pueda gritar con la emoción del deporte y una niña sorda pueda oír el sonido de la lluvia contra los cristales de la ventana.
Cremen lo que quede de mí y echen mis cenizas a los cuatro vientos, para ayudar a que crezcan las flores.
Y si tienen la necesidad de enterrar algo, les dejo mis defectos, mis debilidades y todos mis perjuicios contra mis semejantes.
Mi alma dénsela a Dios!!!!!!!
Y si por casualidad alguien quiere recordarme, hágalo con una buena palabra o acción hacia quien lo necesite. Si hacen lo que les pido, viviré eternamente.
Pensemos con seriedad en la donación de órganos, muchas vidas pueden salvarse con nuestro deseo.

Enviado por: Ana Lucia Pérez

Decálogo del familiar o amigo del paciente oncológico

1_ Acompáñelo, pero no lo agobie.
Muchas veces con la mejor intención de acompañar al familiar/amigo enfermo cometemos el “pecado” de invadir, su intimidad, sus silencios, su vida y su tiempo, sin darnos cuenta… es más sin pensar que es a ellos y por ellos a quienes debemos atención y contención.
Solemos decirles cómo nos afecta la situación y cómo nos acongoja, sin reparar que, en realidad, los verdaderamente acongojados y angustiados… SON ELLOS! que terminan dándonos ánimo a nosotros mismos.
En otros casos, los apabullamos con palabras y sonidos, muchas veces insustanciales con la intención de atontarlos?, ensordecerlos?, marearlos?... o conformarnos a nosotros mismos con el : - Lo fui a ver y le puse un poco de onda!...-
Acompañemos al enfermo comprendiéndolo, sosteniéndolo, sintiendo verdaderamente que “ponernos en su lugar”, es imposible físicamente pero no desde nuestra propia interioridad. Comprender al otro, entender sus sentimientos, sus rebeldías, sus necesidades, con pocas palabras, a veces sólo con silencios, con una mano que se tiende franca, abierta como mensaje de Amor fraterno.

2_ Respételo, pero no le tema.
Quizás es lo que más nos cuesta… Sucede que al encontrar al enfermo desvalido, desorientado, agobiado, surge nuestro aspecto sobreprotector. Poco a poco tomamos las riendas de su vida y graciosamente creemos ayudar decidiendo por él. Sentimos crecer nuestra valía en desmedro de su propio respeto personal, cuando en realidad, debiéramos tratar de fortalecer su espíritu de lucha aportando lo necesario para que sienta que puede confiar en si mismo, en sus propias fuerzas, y que siente el apoyo respetuoso de su familiar/amigo.
Estemos a su lado, comprendiendo sus miedos y sus dudas, acompañando con FE, demostrando que él nos interesa.

3_ Aliéntelo, pero no le mienta.
Nadie sabe mejor que el mismo enfermo, la magnitud de su enfermedad.
Lo presiente, lo siente, lo vivencia en todas y cada una de las horas de sus días… en todas y cada una de las células de su ser.
Horas que gracias a los tratamientos suelen ser molestas, dolorosas, vacías de alegrías, muchas veces frustrantes y difíciles de soportar.
Y que gracias a los tratamientos (otra vez) irá transitando hacia a una cura del mal, o a una mejoría sustantiva que permitirá una mejor calidad de vida. Hacer que esos días y esas horas sean más amenas y llevaderas, que las secuelas desagradables de tanto tratamiento son compartidas con afecto y solidaridad, harán que nuestro familiar/amigo sienta algo más liviana su carga. De todas maneras, es nuestra responsabilidad determinar cuál es la mejor manera de estar sin invadir, acompañar sin imponer… Caminar a su lado… no su camino.

4_ Compréndalo, pero no lo justifique.
Comprendemos su abatimiento, su rebeldía, su sensación de “no va más”, su angustia y ansiedad… desde la distancia que significa “mi cuerpo y el tuyo” comprendemos su situación. Pero de ninguna manera podemos permitirnos el alimentar esa actitud. Justamente… la distancia que nos separa debe imponernos la forma de encarar con fortaleza y convicción, estrategias que apuntalen al enfermo.

5_ Quiéralo, pero no lo compadezca.
No sirve “tener lástima”, no sirve sentir compasión… No resuelve la situación y agrava tristeza y agobio… Hacer, actuar, demostrar decisión, servir de nexo entre el enfermo y la enfermedad. Acompañarlo en la comprensión de “lo que le sucede”. Asesorarse sobre cuál es la mejor manera de ayudar

6_ Conténgalo, pero no lo reprima.
Aceptar sus miedos, sus lágrimas, sus enojos, sus agresividades. Se comprenden, está bien que las ponga en evidencia… esos estallidos hacen que se sienta vivo, y lo necesita, no lo reprima. Acompañe desde el silencio, luego, cuando pase la crisis, tendrá la oportunidad de razonar con él y demostrar que su curación depende, en parte importante de él, de su fortaleza, de su lucha contra la enfermedad, de que no pierda de vista la meta anhelada: sobrevivir.

7_ Cuídelo, pero no lo vigile.
No espíe sus intimidades, no invada su privacidad. Ud lo quiere lo suficiente como para respetar esos momentos que merecen ser respetados. Recuerde que Ud está para caminar a su lado… no para andar por su camino.

8_ Consiéntalo, pero no lo malcríe.
Querer no significa “malcriar”, atender sus necesidades no es someternos a “caprichos”, el enfermo, mejor que nadie sabe de límites y respetos… no lo subestimemos.

9_ Escúchelo, pero respete su silencio.
Su actitud debe ser…: - Estoy atenta a tus palabras… y también a tus silencios – Una vez más apelamos al respeto en la relación. Muchas veces los familiares más cercanos al enfermo se sienten dolidos porque éste suele manifestarse más cómodo con algún extraño que con ellos mismos… También es parte de la relación que no debemos forzar por ningún motivo. En estos momentos lo más importante es que se sienta cómodo y contenido… no que orgullos personales creen una situación de conflicto

10_ Ayúdelo, pero sin olvidarse de usted
Cuidado! Muchas veces los acompañantes se ven tan involucrados en la vida del enfermo que se olvidan de si mismos… tener tiempos para pensar en la situación es de fundamental importancia, atender nuestra propia salud, mental, emocional y física también… de lo contrario peligra el apoyo que queremos brindar

Entender, una vez más que cada quien debe recorrer su propia senda de Vida en solitario…

Que no podemos caminar la huella de otros pies…

Esta verdad tiene que fortalecer nuestra actitud para esta tarea que nos hemos propuesto o más bien que la Vida nos ofreció como desafío…